ଥାଲାସେମିଆ, ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ଆନିମିଆ ଏବଂ ହିମୋଫିଲିଆ ଏହି ତିନୋଟି ରକ୍ତ ରୋଗରେ ନିମ୍ନଲିଖିତ ତ୍ରୁଟି ଦେଖାଯାଏ: ବଞ୍ଚିବା /ଜଟିଳତା ପ୍ରତିରୋଧ ପାଇଁ ବାରମ୍ୱାର ରକ୍ତ / କାରକ ପ୍ରୟୋଗ । ଯାଞ୍ଚ ପାଇଁ ଏବଂ ଔଷଧ କିମ୍ୱା ରକ୍ତ ବ୍ୟବହାର କରିବା ପାଇଁ ବାରମ୍ୱାର ଛେଚିବା । ସଂକ୍ରମଣ, ପ୍ରଦାହ ଏବଂ ଯନ୍ତ୍ରଣାଦାୟକ ଏପିସୋଡ୍ର ଅଧିକ ଘଟଣା । ହେପାଟାଇଟିସ୍-ବି, ହେପାଟାଇଟିସ୍-ସି ଓ ଏଚ୍ଆଇଭି ଭଳି ଟ୍ରାନ୍ସଫ୍ୟୁଜନ୍ ସଂକ୍ରମଣର ମାତ୍ରା ଅଧିକ । ଚିକିତ୍ସା କିମ୍ୱା ତଦାରଖ ପାଇଁ ବାରମ୍ୱାର ଡାକ୍ତରଖାନା ପରିଦର୍ଶନ ।
ରକ୍ତଜନିତ ଭିନ୍ନକ୍ଷମତା ଏକ ଅଦୃଶ୍ୟ ଭିନ୍ନକ୍ଷମତା ହୋଇଥିଲେ ହେଁ ଏହାର ପରିଣାମ ଖୁବ୍ ସାଂଘାତିକ ଓ ମାରାତ୍ମକ । ଭିନ୍ନକ୍ଷମ ଅଧିକାର (ଆର୍ପିଡବ୍ଲୁଡ଼ି) ଆଇନ୍, ୨୦୧୬ରେ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ ସମୁଦାୟ ୨୧ ପ୍ରକାରର ଭିନ୍ନକ୍ଷମତା ମଧ୍ୟରୁ ୩ ପ୍ରକାରର ଭିନ୍ନକ୍ଷମତା ରକ୍ତଜନିତ ଅଟେ । ସେଗୁଡ଼ିକ ହେଉଛି ଥାଲାସେମିଆ, ହିମୋଫିଲିଆ ଏବଂ ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ରୋଗ ।
ଥାଲାସେମିଆ :
ଥାଲାସେମିଆରେ ହେମୋଗ୍ଲୋବିନରେ ଆଲ୍ଫା ଏବଂ ବିଟା ଜିନ୍ରେ ଅସନ୍ତୁଳନ ହେତୁ ଶରୀର ପର୍ଯ୍ୟାପ୍ତ ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ ତିଆରି କରିପାରେ ନାହିଁ କିମ୍ୱା ଲାଲ ରକ୍ତକଣିକା (ଆର୍ବିସି) ତିଆରି କରିପାରେ ନାହିଁ । ଆର୍ବିସି ସାଧାରଣ ୧୨୦ ଦିନ ତୁଳନାରେ ୧୦-୨୦ ଦିନ ଶୀଘ୍ର ଭାଙ୍ଗିଯାଏ । ଏହା ଦ୍ୱାରା ଗମ୍ଭୀର ରକ୍ତହୀନତା ଦେଖାଦେଇଥାଏ । ଗମ୍ଭୀର ରକ୍ତହୀନତା ଯୋଗୁଁ ଆଳସ୍ୟ, ଭୋକ ନ ଲାଗିବା, ମୁହଁର ହାଡ଼ ବିକୃତ ହେବା, ଯକୃତ ଓ ପ୍ଲିହା ବଢ଼ିବା ଫଳରେ ପେଟ ବାହାରକୁ ବାହାରିଯାଏ ଏବଂ ଲାଲ ରକ୍ତକଣିକା ନଷ୍ଟ ହୋଇଯାଏ ।
କାରଣ ଓ ଲକ୍ଷଣ :
ଥାଲାସେମିଆ ଗ୍ରୀକ୍ ଶବ୍ଦ “ଥାଲାସା’ରୁ ଆସିଛି । ଏହା ଏକ ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ରୋଗ । ଏହା ୨ ପ୍ରକାରର । ଆଲ୍ଫା ଥାଲାସେମିଆ ଓ ବିଟା ଥାଲାସେମିଆ । ସାଧାରଣତଃ ଏହା ରକ୍ତ ଅନିୟମିତତା ଯୋଗୁଁ ଦେହରେ ପ୍ରବାହିତ ହେଉଥିବା ଲାଲ୍ ରକ୍ତକଣିକା ସୃଷ୍ଟି କରିବାରେ ଅସମର୍ଥ ହୋଇଥାଏ ଏବଂ ଲାଲ୍ କଣିକାଗୁଡ଼ିକ ନଷ୍ଟ ମଧ୍ୟ ହୋଇଯାଇଥାଏ । ଥାଲାସେମିଆ ରୋଗୀ ପ୍ରଥମେ କ୍ଳାନ୍ତ ଅନୁଭବ କରେ ଓ ଧୀରେ ଧୀରେ ରୋଗୀର ଶାରୀରିକ ବିକାଶ କମ୍ ହୋଇଯାଏ । ଏପରିକି ବିକଳାଙ୍ଗ ଅବସ୍ଥା ମଧ୍ୟ ହୋଇଯାଇଥାଏ । ତେଣୁ ରୋଗୀ ଦେହରେ ପ୍ରତ୍ୟେକ ୨-୩ ସପ୍ତାହରେ ଥରେ ନୂତନ ରକ୍ତ ପ୍ରବେଶ କରାଇବାକୁ ହୋଇଥାଏ । ଥାଲାସେମିଆ ରୋଗର ଶିକାର ହୋଇ ଥିବା ପିତାମାତାଙ୍କ ପ୍ରତି ୫ଟି ସନ୍ତାନରେ ଜଣେ ଏହି ରୋଗ ସଂକ୍ରମିତ ହେବାର ସମ୍ଭାବନା ରହିଥାଏ । ଏହି ରୋଗ ପ୍ରତିକାର ମାଧ୍ୟମ ହେଉଛି ଅସ୍ଥିମଜ୍ଜା ପ୍ରତିରୋପଣ ।
ରକ୍ତ ଜନିତ ରୋଗ କେତେ ସାଧାରଣ?
ବିଶ୍ୱ ଜନସଂଖ୍ୟାର ୭% ଥାଲାସେମିଆ/ହିମୋଗ୍ଲୋବିନୋପାଥି ଜିନ୍ ବହନ କରନ୍ତି ଏବଂ ପ୍ରତିବର୍ଷ ୩,୦୦,୦୦୦-୪,୦୦,୦୦୦ ଗୁରୁତର ହିମୋଗ୍ଲୋବିନୋପାଥି ଥିବା ଶିଶୁ ଜନ୍ମଗ୍ରହଣ କରନ୍ତି । ଭାରତ, ଥାଇଲାଣ୍ଡ ଏବଂ ଇଣ୍ଡୋନେସିଆରେ ବିଶ୍ୱର ୫୦% ଥାଲାସେମିଆ ବାହକ ଅଛନ୍ତି, ତେଣୁ ଏହି ଦେଶମାନଙ୍କରେ ବାର୍ଷିକ ୫୦% ଥାଲାସେମିଆ ମେଜର ଜନ୍ମଗ୍ରହଣ କରନ୍ତି । ଏଠାରେ ପ୍ରତିବର୍ଷ ୫୦ ନିୟୁତ ଥାଲାସେମିଆ ବାହକ ଏବଂ ୧୨,୦୦୦ରୁ ଅଧିକ ନୂତନ ସଂକ୍ରମିତ ଶିଶୁ ଜନ୍ମ ହୁଅନ୍ତି ।
ହିମୋଫିଲିଆ:
ହିମୋଫିଲିଆରେ ରକ୍ତ ସଞ୍ଚାଳନ ପାଇଁ ଆବଶ୍ୟକ ଏକ କାରଣର ଅଭାବର ରହିଛି । ଫଳରେ ଅତ୍ୟଧିକ ରକ୍ତସ୍ରାବ ହୋଇଥାଏ ଓ ହିମୋଫିଲିଆ ରୋଗୀଙ୍କ ରକ୍ତସ୍ରାବ ସହଜରେ ହୋଇଯାଏ ଏବଂ ରକ୍ତ ଜମାଟ ହେବାକୁ ଅଧିକ ସମୟ ଲାଗିଥାଏ । ବିଭିନ୍ନ ପ୍ରକାରର ହିମୋଫିଲିଆ ଅଛି – ଟାଇପ୍ ଏ ଏବଂ ବି, କ୍ଲଟିଂ ଫ୍ୟାକ୍ଟରର ପ୍ରକାରର ଅଭାବ ଉପରେ ଆଧାରିତ ।
ଆମେରିକାରେ ପ୍ରତି ୭୫୦୦ ଜୀବିତ ପୁରୁଷ ଜନ୍ମରେ ଜଣେ ଏବଂ ପ୍ରାୟ ୧୭୦ ପୁରୁଷ ହିମୋଫିଲିଆ ରୋଗରେ ପୀଡ଼ିତ । ସମସ୍ତ ଜାତି ଓ ସାମାଜିକ-ଅର୍ଥନୈତିକ ଗୋଷ୍ଠୀ ସମାନ ଭାବରେ ପ୍ରଭାବିତ ହୁଅନ୍ତି । ଭାରତରେ ପାଖାପାଖି ୫୦ ପୁରୁଷଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଜଣେ ହିମୋଫିଲିଆ “ଏ’ ଏବଂ ୩୦୦ରେ ଜଣେ ହିମୋଫିଲିଆ “ବି’ ଅଛନ୍ତି । ଭାରତରେ ହିମୋଫିଲିଆ ମାମଲା ୧୧୫୮୬ (୨୦୧୪ ବର୍ଷ) ଥିଲା ।
ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ଆନିମିଆ/ଡ଼ିଜିଜ୍ (ଏସ୍ସିଡ଼ି) :
ସାଧାରଣ ଆର୍ବିସି (ଲୋହିତ ରକ୍ତକଣିକା) ସୁରୁଖୁରୁରେ ଦେଖାଯାଏ, ଯାହାଦ୍ୱାରା ସେମାନେ ଛୋଟ ରକ୍ତନଳୀ ମାଧ୍ୟମରେ ପ୍ରବାହିତ ହେବା ପାଇଁ ନିଜର ଆକୃତି ପରିବର୍ତ୍ତନ କରିବାରେ ସକ୍ଷମ ହୁଅନ୍ତି । କେତେକ ନିର୍ଦ୍ଧିଷ୍ଟ ପରିସ୍ଥିତିରେ ଆର୍ବିସିର ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ କଠୋର, ଲମ୍ୱା ଏବଂ ସିକଲ୍ ଆକାରର ହୋଇଯାଏ । ଏହି ସିକଲ୍ ଆକୃତିର କୋଷଗୁଡ଼ିକ ନମନୀୟ ନୁହଁନ୍ତି; ସେମାନେ ନଳୀ କାନ୍ଥରେ ଚିପି ରହିଥାନ୍ତି, ଯାହା ରକ୍ତ ପ୍ରବାହରେ ଅବରୋଧ ସୃଷ୍ଟି କରିଥାଏ ଯାହା ଫଳରେ ନିକଟସ୍ଥ ଟିସୁଗୁଡ଼ିକରେ ଅମ୍ଳଜାନର ଯୋଗାଣ ହ୍ରାସ ପାଇଥାଏ । ଯାହା ହଠାତ୍ ତୀବ୍ର ଯନ୍ତ୍ରଣା ଆକ୍ରମଣ ସୃଷ୍ଟି କରିଥାଏ, ଯାହାକୁ ଯନ୍ତ୍ରଣା ସଙ୍କଟ କୁହାଯାଏ । ଏସ୍ସିଡ଼ିର ଲକ୍ଷଣ ମଧ୍ୟରେ ତୀବ୍ର ଯନ୍ତ୍ରଣା, ହାତ ପାଦ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ, ପେଟ ଯନ୍ତ୍ରଣା, ସଂକ୍ରମଣ, ଗୋଡ଼ ଅଲସର, ରକ୍ତହୀନତା, ପିତ୍ତପଥର, ଅଙ୍ଗ ନଷ୍ଟ, ହିପ୍ ହାଡ ନେକ୍ରୋସିସ୍ ଏବଂ ଷ୍ଟ୍ରୋକ୍ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ ।
ରକ୍ତଜନିତ ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା ଓ ଉପଚାର କ’ଣ?
ଷ୍ଟେମ ସେଲ୍ ପ୍ରତିରୋପଣ ଦ୍ୱାରା ଥାଲାସେମିଆ ଭଲ ହୋଇପାରେ କିନ୍ତୁ ମେଳ ଖାଉଥିବା ଦାତାଙ୍କ ସୀମିତ ଉପଲବ୍ଧତା (< ୩୦%), ବିପୁଳ ଖର୍ଚ୍ଚ ଏବଂ ଉଚ୍ଚ ବିପଦ କେବଳ ଅଳ୍ପ କିଛି କ୍ଷେତ୍ରରେ ଏହା ସମ୍ଭବ କରିଥାଏ । ତେଣୁ ଥାଲାସେମିଆରେ ପୀଡ଼ିତ ଅଧିକାଂଶ ଲୋକଙ୍କୁ ସାରା ଜୀବନ ପ୍ରତି ୨-୪ ସପ୍ତାହରେ ବାରମ୍ୱାର ରକ୍ତଦାନ କରିବାକୁ ପଡ଼ିଥାଏ । ରକ୍ତ ଓ ଟ୍ରାନ୍ସଫ୍ୟୁଜନ ସେଣ୍ଟରର ଅଭାବ, ଟ୍ରାନ୍ସଫ୍ୟୁଜନ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ଏବଂ ସଂକ୍ରମଣ (ହେପାଟାଇଟିସ୍ ବି, ହେପାଟାଇଟିସ୍ ସି ଏବଂ ଏଚ୍ଆଇଭି) ଏବଂ ବାରମ୍ୱାର ଡାକ୍ତରଖାନା ପରିଦର୍ଶନ ସେମାନଙ୍କ ପାଇଁ ଜୀବନକୁ ଅତ୍ୟନ୍ତ କଷ୍ଟକର କରିଥାଏ । ବାରମ୍ୱାର ରକ୍ତଦାନ କରିବା ଦ୍ୱାରା ଲୌହ ଅତ୍ୟଧିକ ମାତ୍ରାରେ ଥାଏ ଯାହା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ଅଙ୍ଗଗୁଡ଼ିକୁ କ୍ଷତି ପହଞ୍ଚାଇଥାଏ । ଯାହା ଫଳରେ ବୃଦ୍ଧିରେ ବାଧା ସୃଷ୍ଟି ହୁଏ, ବିଳମ୍ୱିତ/ଯୌବନ, ଏଣ୍ଡୋକ୍ରାଇନ୍ ଜଟିଳତା, ହାଡ଼ରୋଗ, ହୃଦୟ ଏବଂ ଯକୃତ ବିଫଳତା ଏବଂ ଶେଷରେ ଅକାଳ ମୃତ୍ୟୁ ହୁଏ । ଯେହେତୁ ରକ୍ତ ସଞ୍ଚାଳନ ଆଜୀବନ ଚେଲେସନ ଥେରାପି (ଶରୀରରୁ ଅତିରିକ୍ତ ଆଇରନ ବାହାର କରିବା ପାଇଁ ଔଷଧ) ମଧ୍ୟ ଆଜୀବନ ହୋଇଥାଏ । ଚିକିତ୍ସା ଅତ୍ୟନ୍ତ ବ୍ୟୟବହୁଳ ଏବଂ ଦିନକୁ ୧୦-୧୨ ଘଣ୍ଟା ପାଇଁ ଦୈନିକ ଇେଞ୍ଜକସନ ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ । ଥାଲାସେମିଆ ରୋଗରେ ପୀଡ଼ିତ ବ୍ୟକ୍ତି ୧୨-୨୪ ବର୍ଷ ମଧ୍ୟରେ ମୃତ୍ୟୁବରଣ କରୁଥିବା ବେଳେ ପର୍ଯ୍ୟାପ୍ତ ଚିକିତ୍ସା କରାଯାଉଥିବା ବ୍ୟକ୍ତି ପ୍ରାୟ ସ୍ୱାଭାବିକ ଜୀବନଯାପନ କରନ୍ତି । ହିମୋଫିଲିଆ ରକ୍ତସ୍ରାବ ଏପିସୋଡ୍ ଚିହ୍ନଟ କରିବା ଏବଂ ଯଥାସମ୍ଭବ ରକ୍ତସ୍ରାବର ଚିକିତ୍ସା କରିବା ଦ୍ୱାରା ଗତି, ଆର୍ଥ୍ରାଇଟିସ୍ ଏବଂ ମାଂସପେଶୀ ଆଟ୍ରୋଫି ଭଳି ଜଟିଳତାକୁ ରୋକାଯାଇପାରିବ । କୌଣସି ହସ୍ତକ୍ଷେପରେ ଅଭାବଯୁକ୍ତ କ୍ଲଟିଂ ଫ୍ୟାକ୍ଟରର ପ୍ରତିସ୍ଥାପନ ହେଉଛି ଏକମାତ୍ର ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ପଦକ୍ଷେପ । ଯଥାସମ୍ଭବ ରକ୍ତସ୍ରାବ ସମୟର ଅତି ନିକଟରେ ଫ୍ୟାକ୍ଟର ସେଣ୍ଟେଟ୍ ଦେବା ଉଚିତ୍ । ପ୍ରୋଫିଲେକ୍ଟିକ୍ ଚିକିତ୍ସା ପ୍ରାଥମିକ – ସାଧାରଣତଃ ଛୋଟ ପିଲାମାନଙ୍କଠାରେ ଗଣ୍ଠିରୋଗକୁ ହ୍ରାସ କରିବା କିମ୍ୱା ପ୍ରତିରୋଧ କରିବା ପାଇଁ ଆରମ୍ଭ କରାଯାଏ ଏବଂ ଏହା ଅନିର୍ଦ୍ଧିଷ୍ଟ କାଳ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଜାରି ରଖାଯାଏ । ଦ୍ୱିତୀୟ – ସ୍ୱଳ୍ପକାଳୀନ ଏବଂ ରକ୍ତସ୍ରାବ ହେବା ପରେ ଆରମ୍ଭ ହୁଏ ଏବଂ ଏକ ନିର୍ଦ୍ଧିଷ୍ଟ ସମୟ ପାଇଁ ଏକ ନିୟମିତ କାର୍ଯ୍ୟସୂଚୀରେ ଜାରି ରହେ । ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ରୋଗ ନିରାକରଣ ଏବଂ ଆରୋଗ୍ୟ ବିକଳ୍ପ ଥାଲାସେମିଆ ସହିତ ସମାନ ଅଟେ । ଚିକିତ୍ସାରେ ପିଲାଦିନର ଟୀକାକରଣ, ପେନ୍କିଲର, ଆଣ୍ଟିବାୟୋଟିକ, ଜୀବନଶୈଳୀରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ (ଥକ୍କାପଣ, ଥଣ୍ଡା, ଉଚ୍ଚ ଉଚ୍ଚତା, ଚାପଜନକ ଅବସ୍ଥାରୁ ଦୂରେଇ ରହିବା) ଏବଂ ବେଳେବେଳେ ରକ୍ତ ସଞ୍ଚାଳନ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ ।
ରକ୍ତଜନିତ ରୋଗର କାରଣ କ’ଣ?
ଥାଲାସେମିଆ ମେଜର (ରୋଗଗ୍ରସ୍ତ ଅବସ୍ଥା)ରେ ଲୋକମାନଙ୍କର ଦୁଇଟି ତ୍ରୁଟିପୂର୍ଣ୍ଣ ଗ୍ଲୋବିନ୍ ଜିନ୍ ଥାଏ । ଯଦି ଗୋଟିଏ ବିଟା ଜିନ୍ ତ୍ରୁଟିପୂର୍ଣ୍ଣ ହୁଏ ତେବେ ଏହାକୁ ଥାଲାସେମିଆ ମାଇନର, ଟ୍ରେଟ୍ ବା ବାହକ କୁହାଯାଏ । ଯଦି ଉଭୟ ସ୍ୱାମୀ-ସ୍ତ୍ରୀ ଥାଲାସେମିଆ ବାହକ ହୁଅନ୍ତି ତେବେ ପ୍ରତ୍ୟେକ ଗର୍ଭାବସ୍ଥାରେ ଥାଲାସେମିଆ ବଡ଼ ସନ୍ତାନ ଜନ୍ମ ହେବାର ସମ୍ଭାବନା ୨୫% ରହିଥାଏ । ଗର୍ଭଧାରଣ ପୂର୍ବରୁ ଦମ୍ପତିଙ୍କୁ ଥାଲାସେମିଆ ଟ୍ରେଟ୍ ଟେଷ୍ଟ (ଏଚ୍ଡ଼ିଏ-୨) କରାଗଲେ ସନ୍ତାନରେ ଥାଲାସେମିଆ ପ୍ରତିରୋଧ କରାଯାଇପାରିବ ଏବଂ ଯଦି ଦୁହେଁ ଥାଲାସେମିଆ ବାହକ ଅଟନ୍ତି ତେବେ ପ୍ରସବ ପରବର୍ତ୍ତୀ ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ । ଥାଲାସେମିଆ ବାହକମାନେ ସ୍ୱାଭାବିକ ଏବଂ ସୁସ୍ଥ ଅଟନ୍ତି ଏବଂ କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ଆବଶ୍ୟକ କରନ୍ତି ନାହିଁ । ଥାଲାସେମିଆ ଭଳି ଏସ୍ସିଡ଼ି ଥିବା ଲୋକମାନେ ଦୁଇଟି ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ଜିନ୍ ସହିତ ଜନ୍ମଗ୍ରହଣ କରନ୍ତି, ପ୍ରତ୍ୟେକ ପିତାମାତାଙ୍କ ଠାରୁ ଗୋଟିଏ । ହିମୋଫିଲିଆ ହେଉଛି ଏକ୍ସ-ଲିଙ୍କ୍ ଡ଼ିସ୍ଅର୍ଡର, ମହିଳାମାନେ ଜିନ୍ ବହନ କରନ୍ତି ଏବଂ ପୁରୁଷମାନେ ପ୍ରଭାବିତ ହୁଅନ୍ତି । ପ୍ରାୟ ୩୦% ମାମଲା ନୂତନ ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ସହିତ ହୋଇଥାଏ ।
ରକ୍ତଜନିତ ବିକୃତି ଜଣେ ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କୁ ତା’ର କାର୍ଯ୍ୟକଳାପ ଦୈନନ୍ଦିନ ଜୀବନ, ଶିକ୍ଷା, ଚାକିରି ଇତ୍ୟାଦି ଦୃଷ୍ଟିରୁ କିପରି ପ୍ରଭାବିତ କରେ?
ଥାଲାସେମିଆ, ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ଆନିମିଆ ଏବଂ ହିମୋଫିଲିଆ ଏହି ତିନୋଟି ରକ୍ତ ରୋଗରେ ନିମ୍ନଲିଖିତ ତ୍ରୁଟି ଦେଖାଯାଏ: ବଞ୍ଚିବା /ଜଟିଳତା ପ୍ରତିରୋଧ ପାଇଁ ବାରମ୍ୱାର ରକ୍ତ / କାରକ ପ୍ରୟୋଗ । ଯାଞ୍ଚ ପାଇଁ ଏବଂ ଔଷଧ କିମ୍ୱା ରକ୍ତ ବ୍ୟବହାର କରିବା ପାଇଁ ବାରମ୍ୱାର ଛେଚିବା । ସଂକ୍ରମଣ, ପ୍ରଦାହ ଏବଂ ଯନ୍ତ୍ରଣାଦାୟକ ଏପିସୋଡ୍ର ଅଧିକ ଘଟଣା । ହେପାଟାଇଟିସ୍-ବି, ହେପାଟାଇଟିସ୍-ସି ଓ ଏଚ୍ଆଇଭି ଭଳି ଟ୍ରାନ୍ସଫ୍ୟୁଜନ୍ ସଂକ୍ରମଣର ମାତ୍ରା ଅଧିକ । ଚିକିତ୍ସା କିମ୍ୱା ତଦାରଖ ପାଇଁ ବାରମ୍ୱାର ଡାକ୍ତରଖାନା ପରିଦର୍ଶନ । ପର୍ଯ୍ୟାପ୍ତ/ଉପଯୁକ୍ତ ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ (୧୦୦-୫୦୦ କିଲୋମିଟର) ଯାତ୍ରା କରନ୍ତୁ । ଏପରିକି ନିୟମିତ କାର୍ଯ୍ୟକଳାପ ପାଇଁ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ଅବସ୍ଥା, ପରବର୍ତ୍ତୀ ଡାକ୍ତରଖାନା ପରିଦର୍ଶନ କିମ୍ୱା ହଠାତ୍ ସଙ୍କଟ ଅନୁଯାୟୀ ମାଇକ୍ରୋ ପ୍ଲାନିଂ ଆବଶ୍ୟକ । ଜୀବନଶୈଳୀ ଗୁରୁତର ଭାବେ ପ୍ରତିବନ୍ଧିତ ହୋଇଛି ଏବଂ ଅନେକ କାର୍ଯ୍ୟକଳାପ ପ୍ରତିବନ୍ଧିତ ହୋଇଛି । ଯାହାର ପ୍ରଭାବ ପୁରା ପରିବାର ଉପରେ ପଡ଼ିଥାଏ । ମାନସିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ଉପରେ ମଧ୍ୟ ପ୍ରଭାବ ପଡ଼ିପାରେ । କାର୍ଯ୍ୟ ଦିବସ (ଶିକ୍ଷା, ରୋଜଗାର କିମ୍ୱା ବ୍ୟବସାୟ) ହରାଇବା । ରକ୍ତହୀନତା, ଯନ୍ତ୍ରଣା ସଙ୍କଟ, ସଂକ୍ରମଣ, ଡାକ୍ତରଖାନା ପରିଦର୍ଶନ ଇତ୍ୟାଦି କାରଣରୁ ସେମାନେ ବିଦ୍ୟାଳୟରୁ ବଞ୍ଚିତ ହୁଅନ୍ତି (ପରୀକ୍ଷା ମଧ୍ୟ ହୋଇପାରେ) ତେଣୁ ସେମାନଙ୍କୁ ସେମାନଙ୍କ ସାଥୀମାନଙ୍କ ସହିତ ପ୍ରତିଦ୍ୱନ୍ଦ୍ୱିତା କରିବାରେ ଅସୁବିଧା ହୁଏ । ବାରମ୍ୱାର ଡାକ୍ତରଖାନା ପରିଦର୍ଶନ, ରକ୍ତହୀନତା, ସଂକ୍ରମଣ, ଯନ୍ତ୍ରଣା ମଧ୍ୟ ସେମାନଙ୍କର ବାହ୍ୟ କାର୍ଯ୍ୟକଳାପ ଏବଂ ସାମାଜିକତାକୁ ସୀମିତ କରିଥାଏ । ଏହା ସେମାନଙ୍କ ଜୀବନକୁ ଆହୁରି ବାଧା ଦେଇଥାଏ । ଉଚ୍ଚଶିକ୍ଷା କିମ୍ୱା ଉନ୍ନତ ଚିକିତ୍ସା ସମ୍ଭାବନା ପାଇଁ ନିଜ ସହରଠାରୁ ୨୦୦ରୁ ୨୦୦୦ କିଲୋମିଟର ଦୂରକୁ ଯିବାକୁ ପଡ଼ିବ । ନୂତନ ସ୍ଥାନକୁ ଏଭଳି ଚ୍ୟାଲେଞ୍ଜିଂ ଚିକିତ୍ସା ସହ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ବଜାୟ ରଖିବା ଅତ୍ୟନ୍ତ କଷ୍ଟକର । ଏପରିକି ଉଚ୍ଚମଧ୍ୟବିତ୍ତ ପରିବାର ପାଇଁ ମଧ୍ୟ ଚିକିତ୍ସା ମହଙ୍ଗା ନୁହେଁ । ସାମାଜିକ କଳଙ୍କ ଏକ ବଡ଼ ପ୍ରସଙ୍ଗ । ଆୟୁଷ ସବୁବେଳେ ପ୍ରଭାବିତ ବ୍ୟକ୍ତି ଏବଂ ପରିବାରର ମନକୁ ଘୂରି ବୁଲୁଥାଏ । କିଛି ସରକାରୀ ସୁବିଧା କେବଳ ବିପିଏଲ୍ ପରିବାର ପାଇଁ । କୌଣସି ଆୟ ସୀମା ରହିବା ଉଚିତ ନୁହେଁ ଓ ଯଦି ଆୟ ସୀମା ଧାର୍ଯ୍ୟ କରିବାର ଆବଶ୍ୟକତା ରହିଛି, ତେବେ ଏହା ବାର୍ଷିକ ସର୍ବନିମ୍ନ ୫,୦୦,୦୦୦ ଟଙ୍କା ହେବା ଉଚିତ୍ ।
ରକ୍ତଜନିତ ରୋଗରେ ପୀଡ଼ିତ ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ପାଇଁ ଆର୍ପିଡବ୍ଲ୍ୟୁଡ଼ି ଆକ୍ଟ ୨୦୧୬ରେ କ’ଣ ରହିଛି?
ଆର୍ପିଡବ୍ଲୁ୍ୟଡ଼ି ଆକ୍ଟ ୨୦୧୬ ଅନୁଯାୟୀ ରକ୍ତ ରୋଗ (ଥାଲାସେମିଆ, ହିମୋଫିଲିଆ ଏବଂ ସିକେଲ୍ ସେଲ ରୋଗ) ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିମାନଙ୍କୁ ଏହି ଆଇନ ଅଧୀନରେ “ଭିନ୍ନକ୍ଷମ ବ୍ୟକ୍ତି’ ଭାବରେ ମାନ୍ୟତା ଦିଆଯାଇଛି । ୪୦% କିମ୍ୱା ତା’ଠାରୁ ଅଧିକ ଭିନ୍ନକ୍ଷମଙ୍କୁ ଭିନ୍ନକ୍ଷମ ପ୍ରମାଣପତ୍ର ଦିଆଯିବ । ଆର୍ପିଡବ୍ଲୁ୍ୟଡ଼ି ଆକ୍ଟ ୨୦୧୬ର ପ୍ରଥମ ଏବଂ ମୁଖ୍ୟ ଫାଇଦା ହେଉଛି ଭେଦଭାବ ନ କରିବା । ଅତୀତରେ ରକ୍ତଜନିତ ରୋଗରେ ପୀଡ଼ିତ ଅନେକ ଉକ୍ରୃଷ୍ଟଉତ୍କୃଷ୍ଟ ହେଲେ ଏଭଳି ଭେଦଭାବ ହୋଇପାରିବ ନାହିଁ । ଏହାବ୍ୟତୀତ ଯୁକ୍ତିଯୁକ୍ତ ଆବାସ (ଆଡ଼ଜଷ୍ଟମେଣ୍ଟ)କୁ ମନା କରିବା ମଧ୍ୟ ଭେଦଭାବ ହେବ ବୋଲି ଆଇନରେ କୁହାଯାଇଛି । ତେଣୁ କୌଣସି ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କୁ ଆବଶ୍ୟକ ହେଉଥିବା ଆବାସକୁ ସଂଗଠନ ଅସ୍ୱୀକାର କରିବା ଉଚିତ ନୁହେଁ । ଦ୍ୱିତୀୟ ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ଫାଇଦା ହେବ “ଉଚ୍ଚଶିକ୍ଷାରେ ସଂରକ୍ଷଣ’ । ଏହା ଦ୍ୱାରା ରକ୍ତ ରୋଗରେ ପୀଡ଼ିତ ବ୍ୟକ୍ତିମାନେ ନିଜ ଆଗ୍ରହର ଉଚ୍ଚ ଶିକ୍ଷା ଗ୍ରହଣ କରିପାରିବେ । ଆର୍ପିଡବ୍ଲୁ୍ୟଡ଼ି ଅଧନିୟମ, ୨୦୧୬ର ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଲାଭ ହେଉଛି ସମାନତାର ଅଧିକାର, ସମ୍ମାନର ସହ ଜୀବନ ଏବଂ ଅନ୍ୟମାନଙ୍କ ସହିତ ସମାନ ଭାବରେ ନିଜର ଅଖଣ୍ଡତା ପ୍ରତି ସମ୍ମାନ । ଉପଯୁକ୍ତ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟସେବା ବ୍ୟବସ୍ଥା, ବୀମା ଯୋଜନା, ଥଇଥାନ କାର୍ଯ୍ୟକ୍ରମ ଏବଂ ଘରୋଇ କ୍ଷେତ୍ରରେ ନିଯୁକ୍ତିଦାତାଙ୍କୁ ପ୍ରୋତ୍ସାହନ ଭଳି ଆଉ କିଛି ପଦକ୍ଷେପ, ଯାହା ସରକାରଙ୍କ ଦ୍ୱାରା ବେଞ୍ଚମାର୍କ ଭିନ୍ନକ୍ଷମ ବ୍ୟକ୍ତିମାନଙ୍କ ପାଇଁ ୫% ସଂରକ୍ଷଣ ପ୍ରଦାନ କରେ ତାହା ଏହା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରିବ ।
ନିଯୁକ୍ତିଦାତା ଏବଂ ଶିକ୍ଷାନୁଷ୍ଠାନଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ ଆବାସ (ଆଡ଼ଜଷ୍ଟ୍ମେଣ୍ଟ୍) ପ୍ରଦାନ କରିବା ଉଚିତ୍?
ରକ୍ତ ବିକୃତିଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କୁ ଘରୋଇ ଓ ସରକାରୀ ଅନୁଷ୍ଠାନ ଭେଦଭାବ କରିବା ଉଚିତ ନୁହେଁ ଓ ବ୍ୟକ୍ତିଗତ ଆବାସ ବ୍ୟବସ୍ଥା କରାଯିବା ଉଚିତ୍ । କେତେକ ସାଧାରଣ ଆବାସ ନିମ୍ନରେ ତାଲିକାଭୁକ୍ତ କରାଯାଇଛି (ଏଗୁଡ଼ିକ ଏକ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ତାଲିକା ନୁହେଁ) । ସମୟ ନମନୀୟତା: ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ଆନୁଷଙ୍ଗିକ ସମସ୍ୟା ପାଇଁ ଜଣେ ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କୁ କାର୍ଯ୍ୟ ସମୟରେ ଆଡ଼ଜଷ୍ଟ୍ମେଣ୍ଟ୍ ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ, ଯାହା ପ୍ରଦାନ କରାଯିବା ଉଚିତ୍ ।
ଅତିରିକ୍ତ ଛୁଟି:
ରକ୍ତହୀନତା, ଯନ୍ତ୍ରଣା ସଙ୍କଟ, ସଂକ୍ରମଣ, ଡାକ୍ତରଖାନା ପରିଦର୍ଶନ ଇତ୍ୟାଦି ପାଇଁ ଜଣେ ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କୁ ଅତିରିକ୍ତ ଛୁଟି (ଅଧିକାର ଠାରୁ ଅଧିକ) ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ ।
ଉପସ୍ଥାନରେ ରିହାତି:
ସ୍କୁଲ୍ ଓ କଲେଜ୍ରେ ଉପସ୍ଥାନରେ ରିହାତି ଦିଆଯିବା ଉଚିତ ଏବଂ ଯଦି ଛାତ୍ରଛାତ୍ରୀ ଆବଶ୍ୟକ ଉପସ୍ଥାନ ପୂରଣ ନ କରନ୍ତି, ତେବେ ରକ୍ତଜନିତ ରୋଗରେ ପୀଡ଼ିତ ଛାତ୍ରଙ୍କୁ ପରୀକ୍ଷା ଦେବାରୁ ରୋକିବା ଉଚିତ୍ ନୁହେଁ । ଯଦି କୌଣସି ଛାତ୍ର ଏକ ନିର୍ଦ୍ଧିଷ୍ଟ ଦିନରେ ପରୀକ୍ଷା ଦେବାକୁ ଅସମର୍ଥ, ତେବେ ତାଙ୍କୁ ଅନ୍ୟ ଦିନରେ ପୁନଃପରୀକ୍ଷା ଦିଆଯିବା ଉଚିତ୍ ।
ପରୀକ୍ଷା ଏବଂ କାର୍ଯ୍ୟ ପାଇଁ ଅତିରିକ୍ତ ସମୟ (କ୍ଷତିପୂରଣ ସମୟ):
କିଛି ଲୋକଙ୍କୁ ସେମାନଙ୍କ ଅକ୍ଷମତା ସମ୍ୱନ୍ଧୀୟ ଯନ୍ତ୍ରଣା କିମ୍ୱା ଅନ୍ୟାନ୍ୟ କାରଣରୁ ବିଶ୍ରାମ ନେବାକୁ ପଡ଼ିପାରେ ଏବଂ ତେଣୁ ସେମାନଙ୍କର ପରୀକ୍ଷା ପେପର ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ କରିବା ପାଇଁ ଅତିରିକ୍ତ ସମୟ ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ, ଯାହା ପ୍ରଦାନ କରାଯିବା ଉଚିତ୍ । ପ୍ରଭାବିତ ବ୍ୟକ୍ତି/ଯତ୍ନବାନଙ୍କୁ ଚିକିତ୍ସା ଖର୍ଚ୍ଚ ମେଣ୍ଟାଇବା ପାଇଁ ଆର୍ଥିକ ସହାୟତା । ପୋଷ୍ଟିଂ ଏବଂ ଟ୍ରାନ୍ସଫର୍ – ଯେହେତୁ ସର୍ବୋତ୍ତମ ଚିକିତ୍ସା କେବଳ ବଛାବଛା ସହରରେ ଉପଲବ୍ଧ, ତେଣୁ ପୋଷ୍ଟିଂରେ ରକ୍ତ ରୋଗରେ ପୀଡ଼ିତ ବ୍ୟକ୍ତି ଏବଂ ତାଙ୍କ ପିତାମାତାଙ୍କୁ ପ୍ରାଥମିକତା ଦିଆଯିବା ଉଚିତ୍ ।
ଅତିରିକ୍ତ କାର୍ଯ୍ୟକଳାପରେ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ:
କିଛି ଲୋକଙ୍କୁ କେତେକ ଶାରୀରିକ କାର୍ଯ୍ୟକଳାପରେ ଅଂଶଗ୍ରହଣ କରିବାରେ ଅସୁବିଧା ହୋଇପାରେ ଏବଂ ସେମାନଙ୍କୁ ଛାଡ଼ି କରାଯାଇପାରେ । ତେବେ ଏହାଦ୍ୱାରା ଛାତ୍ର ବାଦ୍ ପଡ଼ିବା ଉଚିତ୍ ନୁହେଁ । କାର୍ଯ୍ୟକଳାପକୁ ସେମାନଙ୍କ ପାଇଁ ସୁରକ୍ଷିତ କରିବା ପାଇଁ ବ୍ୟକ୍ତି/ ପିତାମାତାଙ୍କ ସହ ପରାମର୍ଶ କରି କିଛି ସତର୍କତା ଅବଲମ୍ୱନ କରାଯାଇପାରେ । ଏଥିରେ ଅତିରିକ୍ତ ପାଠ୍ୟକ୍ରମ କାର୍ଯ୍ୟକଳାପ ମଧ୍ୟ ଯୋଜନା କରାଯାଇପାରିବ ।
ସ୍କୁଲ୍/କଲେଜ୍/କର୍ମକ୍ଷେତ୍ରରେ କୌଣସି ନିର୍ଯ୍ୟାତନା/ନିର୍ଯ୍ୟାତନା ନ ହେବା ନିଶ୍ଚିତ କରିବା:
ସଂଗଠନ/ବିଦ୍ୟାଳୟ/କଲେଜ୍ଗୁଡ଼ିକ ଯଥେଷ୍ଟ ସଚେତନତା ସୃଷ୍ଟି କରିବା ଦରକାର । ଯାହାଦ୍ୱାରା ସ୍କୁଲ୍/କଲେଜ୍/କର୍ମ/ସାମାଜିକ ଜୀବନର ସମସ୍ତ ଦିଗରେ କୌଣସି କଳଙ୍କ ନ ରହିବ । ବୁଲିଂ/ନିର୍ଯ୍ୟାତନା/ଭେଦଭାବ ପ୍ରତି ଶୂନ୍ୟ ସହନଶୀଳତା ସୁନିଶ୍ଚିତ କରିବା ପାଇଁ ନୀତି ହେବା ଉଚିତ୍ ।
ନୂଆ ଆଶା ଓ ନୂଆ ଉଦ୍ଭାବନ
ରୋଗ ଚିହ୍ନଟରେ ସହାୟକ ହେଉଛି ଜେନେଟିକ୍ ଲାବୋରେଟୋରି
ରାଜ୍ୟରେ ୭ହଜାର ୫ଶହ ଥାଲାସେମିଆ ରୋଗୀ ଥିବା ବେଳେ କଟକ ବଡ଼ ଡାକ୍ତରଖାନାରେ ୧୫ଶହ ରୋଗୀ ଚିକିତ୍ସାଧୀନ ରହିଛନ୍ତି । ସାରା ବିଶ୍ୱରେ ଥାଲାସେମିଆ ରୋଗ ଏବେ ଚିନ୍ତାଜନକ ସ୍ଥିତିରେ । ବର୍ତ୍ତମାନ ବାହାରିଥିବା ଚିକିତ୍ସା ପଦ୍ଧତ୍ତିରେ ଥାଲାସେମିଆ ପ୍ରତି ରୋଗୀମାନେ ଆଉ ଭୟ କରିବାର ଆବଶ୍ୟକତା ନାହିଁ । ଯଦିଓ ଏହାର କୌଣସି ସ୍ଥାୟୀ ପ୍ରତିକାର ବ୍ୟବସ୍ଥା ହୋଇନାହିଁ ତଥାପି ନିୟମିତ ସମୟରେ ଡାକ୍ତରୀ ପରାମର୍ଶ, ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ଚିକିତ୍ସା ଦ୍ୱାରା ଥାଲାସେମିଆକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରାଯାଇପାରେ ବୋଲି କଟକ ବଡ଼ ଡାକ୍ତରଖାନା ରକ୍ତରୋଗ ବିଭାଗ ପ୍ରଫେସର ଡାକ୍ତର ରବୀନ୍ଦ୍ର କୁମାର ଜେନା କହିଛନ୍ତି । ସେ କହିଛନ୍ତି ଯେ, ଏଭଳି କରିବା ଦ୍ୱାରା ରୋଗୀ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ସୁସ୍ଥ ମଧ୍ୟ ହୋଇପାରିବ । ଏବେ ଜନ୍ମ ହେବାକୁ ଥିବା ଶିଶୁ ଭବିଷ୍ୟତରେ ଥାଲାସେମିଆ ରୋଗ ଦ୍ୱାରା ଆକ୍ରାନ୍ତ ହେବ ନା ନାହିଁ ତାହା ଗର୍ଭାବସ୍ଥାରୁ ଚିହ୍ନଟ କରିହେଉଛି । ଏସ୍ସିବିରେ ଗର୍ଭାବସ୍ଥାରେ ଭ୍ରୂଣରୁ ଥାଲାସେମିଆ ରୋଗ ଚିହ୍ନଟ ପାଇଁ ରହିଛି ଜେନେଟିକ୍ ଲାବୋରେଟୋରି । ଏଥିସହ ଥାଲାସେମିଆ ରୋଗୀଙ୍କ ପାଇଁ ଅସ୍ଥିମଜ୍ଜା ପ୍ରତିରୋପଣ ୟୁନିଟରେ ଅସ୍ଥିମଜ୍ଜା ସମ୍ପର୍କିତ ଚିକିତ୍ସା ଖୁବ୍ ଶୀଘ୍ର କଟକ ବଡ଼ ଡାକ୍ତରଖାନାରେ ଉପଲବ୍ଧ ହେବାକୁ ଯାଉଛି । ଓଡ଼ିଶା ହେଉଛି ଭାରତରେ ପ୍ରଥମ ରାଜ୍ୟ ଯେଉଁଠି ମାଗଣାରେ ଥାଲାସେମିଆ ରୋଗୀଙ୍କ ଲାଗି ଅତ୍ୟଧିକ ଲୌହଅଂଶ ବାହାର କରିବା ପାଇଁ ଦାମୀ ଔଷଧ ଯୋଗାଇ ଦିଆଯାଇଛି । ଥାଲାସେମିଆ ରୋଗ ନିରୂପଣଠାରୁ ଆରମ୍ଭ କରି ସମସ୍ତ ପ୍ରକାର ଅତ୍ୟାଧୁନିକ ଚିକିତ୍ସା କଟକ ବଡ଼ ଡାକ୍ତରଖାନାରେ ମାଗଣାରେ ଉପଲବ୍ଧ ବୋଲି ପ୍ରଫେସର ଡାକ୍ତର ଜେନା ସୂଚନା ଦେଇଛନ୍ତି ।
ଏସ୍ସିବି ହେବ ଥାଲାସେମିଆ, ସିକିଲ୍ ସେଲ୍ ଉକ୍ରର୍ଷ କେନ୍ଦ୍ର :
ଥାଲାସେମିଆ, ସିକିଲସେଲ୍ ରୋଗୀଙ୍କ ପାଇଁ ଏସ୍ସିବିରେ ହେବ ଉକ୍ରର୍ଷ କେନ୍ଦ୍ର । ଏଥିପାଇଁ ୨୦କୋଟି ଟଙ୍କା ବ୍ୟୟରେ ନିର୍ମାଣ କରାଯିବ ଜି୍୭ କୋଠା । ଜାତୀୟ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ମିଶନ୍ ପକ୍ଷରୁ କେନ୍ଦ୍ରୀୟ ଅନୁଦାନରେ ଏହି କୋଠା ନିର୍ମାଣ କରାଯିବ । ଏଥିରେ ରୋଗୀଙ୍କ ଚିକିତ୍ସାଠାରୁ ଆରମ୍ଭ କରି ସେମାନଙ୍କ ସମସ୍ତ ପ୍ରକାର ପରୀକ୍ଷା ବ୍ୟବସ୍ଥା କରାଯିବ । ରାଜ୍ୟରେ ଏଭଳି ଉକ୍ରର୍ଷ କେନ୍ଦ୍ର ସ୍ଥାପନ ଥାଲାସେମିଆ ଓ ସିକିଲସେଲ୍ ରୋଗୀଙ୍କ ପାଇଁ ବରଦାନ ସଦୃଶ ହେବ ବୋଲି କୁହାଯାଉଛି । ଏଥିପାଇଁ ନୋଡ଼ାଲ୍ ଅଫିସର ଭାବେ ଅତିରିକ୍ତ ଡ଼ିଏମ୍ଇଟି ପ୍ରଫେସର ଡାକ୍ତର ଉମାକାନ୍ତ ଶତପଥୀଙ୍କୁ ଦାୟିତ୍ୱ ଦିଆଯାଇଛି । ଏସ୍ସିବି ବିଏସିସି ନର୍ସିଂ ବିଭାଗ ସମ୍ମୁଖରେ ଖାଲିଥିବା ସ୍ଥାନରେ ଏହି କୋଠା ନିର୍ମାଣ ପାଇଁ ସ୍ଥାନ ଚିହ୍ନଟ କରାଯାଇଛି । ତେବେ କେତେ ଶଯ୍ୟା ରହିବ ଓ କି ପ୍ରକାର ଆନୁଷଙ୍ଗିକ ବ୍ୟବସ୍ଥା ରହିବ, ସେ ସଂପର୍କରେ ଖୁବ୍ଶୀଘ୍ର ନିଷ୍ପତ୍ତ ନିଆଯିବ । କୋଠା ନିର୍ମାଣ ପାଇଁ ଆସିଥିବା କେନ୍ଦ୍ରୀୟ ଅନୁଦାନକୁ ଡ଼ିଏମ୍ଇଟିଙ୍କ ପକ୍ଷରୁ ମଞ୍ଜୁର କରାଯାଇଛି । ଏହି କେନ୍ଦ୍ର ମାଧ୍ୟମରେ ନିର୍ମାଣ ରୋଗ ଚିହ୍ନଟଠାରୁ ଆରମ୍ଭ କରି ଚିକିତ୍ସା ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ସବୁ କିଛି ଅତ୍ୟାଧୁନିକ ଚିକିତ୍ସା ଯୋଗାଇ ଦିଆଯିବ ।
ସମସ୍ୟା ବଡ଼କୁ ସମାଧାନର ନିଅଣ୍ଟିଆ ବାଟ
କଟକ ବଡ଼ ଡାକ୍ତରଖାନା : କମ୍ ଶଯ୍ୟାକୁ ଅଧିକ ଥାଲାସେମିଆ ରୋଗୀ
ଶ୍ରୀ ରାମଚନ୍ଦ୍ର ଭଞ୍ଜ ଭେଷଜ ମହାବିଦ୍ୟାଳୟ ଓ ଚିକିତ୍ସାଳୟ (ଏସ୍ସିବିଏମ୍ସି ଚ୍)ରେ ଥାଲାସେମିଆ ରୋଗୀଙ୍କ ଦୟନୀୟ ସ୍ଥିତି ଦେଖିବାକୁ ମିଳିଛି । ଗୋଟିଏ ଶଯ୍ୟାରେ ପର୍ଯ୍ୟାୟ କ୍ରମେ ରକ୍ତ ନେଉଛନ୍ତି ରୋଗୀ । ଏହାକୁ ନେଇ ଥାଲାସେମିଆ ରୋଗୀଙ୍କ ସମେତ ଅନ୍ୟ ରକ୍ତଜନିତ ରୋଗୀଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା ପ୍ରଭାବିତ ହେଉଥିବା ଅଭିଯୋଗ ହେଉଛି । ତେବେ ରୋଗୀ ସଂଖ୍ୟା ତୁଳନାରେ ଏଠାରେ ଭିତ୍ତିଭୂମି ବହୁ ଦୁର୍ବଳ ରହିଛି । ଭିତ୍ତିଭୂମି ଅଭାବକୁ ନେଇ ବର୍ଷ ତମାମ ବିଭିନ୍ନ ସମସ୍ୟା ଲାଗି ରହିଥିଲେ ମଧ୍ୟ ଏଥିପ୍ରତି କାହାର ନିଘା ନାହିଁ । ଶଯ୍ୟା ସଂଖ୍ୟା ଅଭାବ ସାଙ୍ଗକୁ କର୍ମଚାରୀଙ୍କ ଅଭାବ ରହିଛି । କମ୍ ସଂଖ୍ୟକ ନର୍ସିଂ କର୍ମଚାରୀଙ୍କୁ ନେଇ ଡେ’ କେୟାର ସେଣ୍ଟର ଚାଲିଥିବାରୁ ବିଭିନ୍ନ ସମୟରେ ରୋଗୀ ସେବାରେ ବିଭ୍ରାଟ ହେଉଥିବା ଅଭିଯୋଗ ହେଉଛି ।
କଟକ ବଡ଼ ଡାକ୍ତରଖାନା ହେମାଟୋଲୋଜି ବିଭାଗରେ ଅଭିଜ୍ଞ ଡାକ୍ତର ଏବଂ ରକ୍ତ ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଶ୍ରୀ ରାମଚନ୍ଦ୍ର ଭଞ୍ଜ ମେଡ଼ିକାଲ କଲେଜ (ଏସ୍ସିବି)ରେ ପ୍ରମୁଖ ଅନୁଷ୍ଠାନ । ରାଜ୍ୟର ବିଭିନ୍ନ ଆଡୁ ଥାଲାସେମିଆ ରୋଗୀଙ୍କ ସମେତ ଅନ୍ୟ ରକ୍ତଜନିତ ରୋଗୀମାନେ ଏଠାକୁ ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଆସୁଛନ୍ତି । ଏଥିପାଇଁ ୨୦୧୪ ମସିହରେ ଥାଲାସେମିଆ ରୋଗୀ ଓ ଅନ୍ୟ ରକ୍ତଜନିତ ରୋଗୀମାନଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା ସୁବିଧା ପାଇଁ ଏସ୍ସିବି ମେଡ଼ିକାଲ କଲେଜରେ ୨୦ଟି ଶଯ୍ୟା ବିଶିଷ୍ଟ ଡେ’ କେୟାର ସେଣ୍ଟର ପ୍ରତିଷ୍ଠା ହୋଇଥିଲା । ହେମାଟୋଲୋଜି ବିଭାଗ ଅଧୀନରେ ରହିଥିବା ଏହି ଡେ’ କେୟାର ସେଣ୍ଟରରେ ରୋଗୀସେବା ଆରମ୍ଭ ହୋଇଥିଲା । ତେବେ ୧୧ ବର୍ଷ ପରେ ମଧ୍ୟ ସମାନ ଅବସ୍ଥା ରହିଛି । ଏଠାରେ ଏହି ସମୟ ମଧ୍ୟରେ କ୍ରମଶଃ ରୋଗୀ ସଂଖ୍ୟା ବୃଦ୍ଧିପାଉଥିବା ବେଳେ ଗୋଟିଏ ବି ଶଯ୍ୟା ସଂଖ୍ୟା ବୃଦ୍ଧି ହୋଇନାହିଁ । ଥାଲାସେମିଆ ସମେତ ଅନ୍ୟ ରକ୍ତଜନିତ ରୋଗୀ ମିଶି ଏଠାକୁ ଦିନକୁ ପ୍ରାୟ ୪୦ରୁ ଅଧିକ ରୋଗୀ ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଆସୁଛନ୍ତି । ଆବଶ୍ୟକ ଶଯ୍ୟା ନ ଥିବାରୁ ଦିନକୁ ଗୋଟିଏ ବେଡ୍ରେ ୩ରୁ ୪ ଜଣ ରୋଗୀ ପର୍ଯ୍ୟାୟକ୍ରମେ ରକ୍ତ ନେଉଛନ୍ତି । ଏହାକୁ ନେଇ ଥାଲାସେମିଆ ରୋଗୀଙ୍କ ସମେତ ଅନ୍ୟ ରକ୍ତଜନିତ ରୋଗୀଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା ପ୍ରଭାବିତ ହେଇଥିବା ଅଭିଯୋଗ ହେଉଛି ।
ଡେ’ କେୟାର ସେଣ୍ଟରରେ ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ପୂର୍ବାହ୍ଣ ୧୦ଟାରୁ ଅପରାହ୍ଣ ୫ଟା ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ସେବା ମିଳିଥାଏ । ଏଠାରେ ଚିକିତ୍ସା କହିଲେ ମୁଖ୍ୟତଃ, ଥାଲାସେମିଆ ରୋଗୀ ଶରୀରରେ ରକ୍ତ ନେଇଥାନ୍ତି । ରକ୍ତ ବିନା ସମ୍ପୃକ୍ତ ରୋଗୀଙ୍କ ଜୀବନ ପତି ଆଶଙ୍କା ଦେଖାଦେଇଥାଏ । ସମ୍ପୃକ୍ତ ରୋଗୀଙ୍କ ଶରୀରରେ ରକ୍ତ କମି ଯାଉଥିବାରୁ ପ୍ରାୟ ରୋଗୀ ନିୟମିତ ବ୍ୟବଧାନରେ ଆସି ରକ୍ତ ନେଇଥାନ୍ତି । ସେହିପରି ଅନ୍ୟକିଛି ରକ୍ତ ରୋଗୀମାନେ କେମୋ ମଧ୍ୟ ନେଇଥାଆନ୍ତି । ଜଣେ ରୋଗୀଙ୍କୁ ଶରୀରରେ ରକ୍ତ ନେବା ପାଇଁ ୩ରୁ ୪ ଘଣ୍ଟା ସମୟ ଲାଗିଥାଏ ବୋଲି ବିଭାଗୀୟ ଡାକ୍ତର କହିଛନ୍ତି । ତେବେ ଡେ’ କେୟାରରେ ପୂର୍ବାହ୍ନ ୧୦ଟାରୁ ଅପରାହ୍ଣ ୫ଟା ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଏହି ସମୟ ମଧ୍ୟରେ ଗୋଟିଏ ଦିନରେ ୨୦ଟି ଶଯ୍ୟାରୁ ୪୦ରୁ ଅଧିକ ରୋଗୀଙ୍କୁ ସେବା ଯୋଗାଇଦେବା କଷ୍ଟକର ହୋଇପଡୁଛି । ଫଳରେ ଥାଲାସେମିଆ ରୋଗୀଙ୍କ ସ୍ଥିତି ଉଦ୍ବେଗଜନକ ରହିଛି ରୋଗୀ ସମ୍ପର୍କୀୟ ଅଭିଯୋଗ କରିଛନ୍ତି ।
ସ୍ତରରେ ବିଶେଷ କରି ରକ୍ତ ବିଭାଗର ବିଶେଷଜ୍ଞ ଡାକ୍ତର ନ ଥିବାରୁ ଏହା ଏକ ଗୁରୁତର ସମସ୍ୟା ପାଲଟିଛି । ବହୁତ ଜିଲ୍ଲାରେ ଏହି କେସ୍ ସବୁ ଏବେ ଗୁରୁତର ଆକାର ଧାରଣ କଲାଣି । ସେସବୁ କେସ୍ଗୁଡ଼ିକୁ ଚିହ୍ନଟ କରିବା ଏବେ ସବୁଠାରୁ ବଡ଼ ଆହ୍ୱାନ ପାଲଟିଛି ।
ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ସାକ୍ଷାତକାର-
ସ୍କ୍ରିନିଂକୁ ଗୁରୁତ୍ୱ ଦିଆଗଲେ ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ଅବସ୍ଥାରୁ ଆମେ ରକ୍ତଜନିତ ରୋଗକୁ ପ୍ରତିରୋଧ କରି ପାରିବା
ଡାକ୍ତର ପ୍ରୀତୀଶ ଚନ୍ଦ୍ର ପାତ୍ର,
କନ୍ସଲ୍ଟାଣ୍ଟ କ୍ଲିନିକାଲ ହେମାଟୋଲୋଜିଷ୍ଟ ଏବଂ ହେମାଟୋ-ଅଙ୍କୋ-ଲୋଜିଷ୍ଟ,
ଆପୋଲୋ ହସ୍ପିଟାଲ, ଭୁବନେଶ୍ୱର
ରକ୍ତଜନିତ ରୋଗ ବା ବିଶୃଙ୍ଖଳଜନିତ ଭିନ୍ନକ୍ଷମତା ସମ୍ପୃକ୍ତ ବ୍ୟକ୍ତିର ଜୀବନକୁ କେବଳ ଶାରୀରିକ ଭାବରେ ନୁହେଁ ଅଧିକନ୍ତୁ ଆର୍ଥିକ, ମାନସିକ, ସାମାଜିକ ଏବଂ ବିଶେଷ ଭାବରେ ତା’ ଜୀବନ ଅବଧି ପାଇଁ ଏକ ଦୀର୍ଘମିଆଦି ଆହ୍ୱାନ୍ ସୃଷ୍ଟି କରିଥାଏ । ଓଡିଶାରେ କେବଳ କେତୋଟି ସରକାରୀ ଭେଷଜ ମହାବିଦ୍ୟାଳୟ ଓ ଚିକିତ୍ସା କେନ୍ଦ୍ର ବ୍ୟତୀତ ହାତଗଣତି କେତୋଟି ବଡ଼ ଘରୋଇ ଡାକ୍ତରଖାନାରେ ଏହାର ଚିକିତ୍ସାର ସୁବିଧା ରହିଛି । ସଚେତନତା ଓ ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ଅବସ୍ଥାରେ ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷଣର ଅବହେଳା ହେତୁ ଥାଲାସେମିଆ, ସିକିଲ୍ ସେଲ୍ ଓ ହେମୋଫିଲିଆ ପରି ରକ୍ତଜନିତ ରୋଗକୁ ଆମେ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ରୂପେ ପ୍ରତିରୋଧ କରି ପାରୁନାହୁଁ । ଏଥିପାଇଁ ରୋଗର ଉପଚାର ଅପେକ୍ଷା ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ଅବସ୍ଥାରେ ଏହାର ନିରାକରଣ ପାଇଁ ପଦକ୍ଷେପ ନିଆଗଲେ ଆମେ ଏ ଦିଗରେ ଅବଶ୍ୟ ସଫଳ ହୋଇ ପାରିବା ବୋଲି ମତ ପ୍ରକାଶ କରନ୍ତି ବିଶିଷ୍ଟ ହେମାଟୋଲୋଜି ବିଭାଗର ଚିକିତ୍ସକ ଡାକ୍ତର ପ୍ରୀତିଶ ଚନ୍ଦ୍ର ପାତ୍ର । ସମ୍ପ୍ରତି ସେ ଆପୋଲୋ ହସ୍ପିଟାଲରେ କନ୍ସଲ୍ଟାଣ୍ଟ କ୍ଲିନିକାଲ ହେମାଟୋଲୋଜିଷ୍ଟ ଏବଂ ହେମାଟୋ-ଅଙ୍କୋଲୋଜି ବିଭାଗରେ କାର୍ଯ୍ୟରତ । ଚଳିତ ସଂଖ୍ୟାର କଭରଷ୍ଟୋରୀ “ରକ୍ତଜନିତ ଭିନ୍ନକ୍ଷମତା’ ସମ୍ପର୍କିତ ଏହି ସାକ୍ଷାତକାରରେ ଚିକିତ୍ସା ବିଜ୍ଞାନଗତ ଦୃଷ୍ଟିକୋଣ ଓ ଅଭିଜ୍ଞତାରୁ ସେ ଅନେକ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ଦିଗ ଓ ତଥ୍ୟକୁ ଉପସ୍ଥାପିତ କରିଛନ୍ତି ।
ପ୍ର – ଆପଣ ଦୀର୍ଘ ଏକ ଦଶନ୍ଧିରୁ ଉର୍ଦ୍ଧ୍ଵ କାଳ ଜଣେ ଅଭିଜ୍ଞ ହେମାଟୋଲୋଜିଷ୍ଟ୍ ଚିକିତ୍ସକ ଭାବେ କାର୍ଯ୍ୟ କରି ଯଥେଷ୍ଟ ସୁନାମ ଅର୍ଜନ କରିଛନ୍ତି, ବିଶେଷ କରି ଓଡ଼ିଶା ପରିପ୍ରେକ୍ଷୀରେ ଏହି ରକ୍ତଜନିତ ଭିନ୍ନକ୍ଷମତା ସମ୍ପର୍କିତ ରୋଗଗୁଡ଼ିକର ସ୍ଥିତି ଓ ସମସ୍ୟା କ’ଣ ରହିଛି?
ଉ – ଥାଲାସେମିଆ ଓ ସିକିଲ୍ ସେଲ୍ ପରି ରକ୍ତଜନିତ ରୋଗ ସମ୍ପ୍ରତି ଏକ ବଡ଼ ସମସ୍ୟାର ଆକାର ନେବାକୁ ବାହାରିଛି । ପ୍ରଥମତଃ ଓଡ଼ିଶାର ଅଧିକାଂଶ ଜିଲ୍ଲାରେ ଡେ-କେୟାର ସେଣ୍ଟର ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ସମ୍ଭବ ହୋଇ ପାରିନାହିଁ, ଯେଉଁ କେତେକ ଜାଗାରେ ବ୍ଲଡ଼ ଟ୍ରାନ୍ସଫ୍ୟୁଜନ୍ର ସୁବିଧା ଅଛି, ସେହି ସବୁ ସ୍ଥାନରେ ରୋଗୀ ଅନୁସାରେ ବେଡ୍ କମ୍ ରହିଛି । ଏହି ବ୍ଲଡ଼ ଟ୍ରାନ୍ସଫ୍ୟୁଜନ୍ ସମସ୍ୟାଟିକୁ ଅଧିକ ଗୁରୁତର ବୋଲି ମୁଁ ମନେ କରେ । କାରଣ ଏଠି ଯେଉଁ ବ୍ୟବସ୍ଥା ରହିଛି, ଏକ ପ୍ରକାର ଭ୍ରମଧାରଣା ଅନୁସାରେ ହିମୋଗ୍ଲୋବିନର ପରିମାଣ ୭ ବା ୬ ସ୍ତରକୁ ଖସିଲେ ଯାଇ ଥାଲାସେମିଆ ରୋଗୀଙ୍କୁ ନୂଆରକ୍ତ ପ୍ରଦାନ କରାଯିବ । କାରଣ ବୁଝିବା ଦରକାର ଯେ ଯଦି ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ର ସ୍ତରକୁ ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ଅବସ୍ଥାରେ ଆମେ ଅଧିକ ରକ୍ତଦେଇ ୯ ବା ୧୦ ସ୍ତରକୁ ନେଇ ପାରିବା, ତେବେ ପରବର୍ତ୍ତୀ ପର୍ଯ୍ୟାୟରେ ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ର ପରିମାଣ ହ୍ରାସ ଘଟିଲା ମାତ୍ରେ ଗୋଟିଏ ଥରର ଟ୍ରାନ୍ସଫ୍ୟୁଜନ୍ରେ ଆମେ ସେହି ସ୍ତରକୁ ପୁଣି ବଜାୟ ରଖି ପାରିବା, ଯାହାଦ୍ୱାରା ଥାଲାସେମିଆ ରୋଗୀଟିର ସୁସ୍ଥ ଶାରୀରିକ ବିକାଶ ପ୍ରକ୍ରିୟାରେ କୌଣସି ବାଧକତା ଆସିବ ନାହିଁ । ମାତ୍ର ହୁଏତ ଆବଶ୍ୟକ ପଡୁଥିବା ରକ୍ତର ଅଭାବ ହେଉ ବା ଏକ ପ୍ରକାର ଭ୍ରମଧାରଣା ହେତୁ ଏହି ଅଭ୍ୟାସ ସବୁଠାରେ ଦେଖିବାକୁ ମିଳୁଛି । ଯାହାଫଳରେ ଥାଲାସେମିଆ ଶିଶୁମାନଙ୍କର ଆବଶ୍ୟକୀୟ ସୁସ୍ଥ ଶାରୀରିକ ଅଭିବୃଦ୍ଧି ସମ୍ଭବ ହୋଇ ପାରୁନାହିଁ ।
ପ୍ର – କ୍ଷେତ୍ରୀୟ ସ୍ତରରେ ବା ସେହିପରି ଏତେଟା ସଚେତନତା ସୃଷ୍ଟି ହୋଇ ନ ଥିବା ଛୋଟ ସହର ଓ ଗ୍ରାମାଞ୍ଚଳମାନଙ୍କରେ ଏହି ରୋଗ ପ୍ରତି ଅଜ୍ଞାନତା ହେତୁ ଅନେକାଂଶରେ ଏହି ଧାରାର ବୃଦ୍ଧି ଘଟିଚାଲିଛି । ଏହି ସମସ୍ୟାକୁ ଆମେ କିପରି ସମ୍ମୁଖୀନ ହୋଇ ପାରିବା?
ଉ – ବ୍ୟାପକ ସଚେତନତାର ଅଭାବ ହେତୁ ଏହିପରି ଘଟୁଛି । ଜଣେ ଗର୍ଭାବସ୍ଥା ସମୟରେ ହେଉ ବା ପରବର୍ତ୍ତୀ ସମୟରେ ଟ୍ରେସ୍ ହେଲା ପରେ ଯାଇ ରୋଗୀକୁ ଚିହ୍ନଟ କରୁଛୁ । ଯାହା ପୂର୍ବରୁ ସମ୍ଭବ ହୋଇ ପାରୁନାହିଁ । କାରଣ ଅନ୍ୟ ସ୍ଥାନମାନଙ୍କରେ ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷଣ ନେଇ ଆବଶ୍ୟକ ଲ୍ୟାବ୍ ଟେକ୍ନୋଲୋଜି ଓ ଟେକ୍ନିକାଲ୍ କର୍ମଚାରୀଙ୍କ ଅଭାବ ଏବଂ ଜିଲ୍ଲା ସ୍ତରରେ ବିଶେଷ କରି ରକ୍ତ ବିଭାଗର ବିଶେଷଜ୍ଞ ଡାକ୍ତର ନ ଥିବାରୁ ଏହା ଏକ ଗୁରୁତର ସମସ୍ୟା ପାଲଟିଛି । ବହୁତ ଜିଲ୍ଲାରେ ଏହି କେସ୍ ସବୁ ଏବେ ଗୁରୁତର ଆକାର ଧାରଣ କଲାଣି । ସେସବୁ କେସ୍ଗୁଡ଼ିକୁ ଚିହ୍ନଟ କରିବା ଏବେ ସବୁଠାରୁ ବଡ଼ ଆହ୍ୱାନ ପାଲଟିଛି ।
ପ୍ର – ସଚେତନତାର ପ୍ରସାର ଦିଗରେ ସବୁଠାରୁ ବଡ଼ ସାମାଜିକ ଓ ମନୋବିଜ୍ଞାନଗତ କାରଣ କ’ଣ ବୋଲି ଆପଣ ମନେ କରନ୍ତି?
ଉ – ଅଦ୍ୟାବଧି ଆମ ସମାଜର ଅନେକ ଲୋକ ଏହି ରୋଗ ସମ୍ପର୍କରେ ମୁକ୍ତ ଚିନ୍ତନ କରନ୍ତି ନାହିଁ । ସୋସିଆଲ୍ ଷ୍ଟିଗ୍ମା ବା ସାମାଜିକ କଳଙ୍କର ଭୟ ମଧ୍ୟ ଛାଇ ପରି ଲୁଚି ରହିଛି ଏହା ପଛରେ । ଆମେ ଦେଖୁଛୁ ଯଦି କେହି ଏହି ରୋଗରେ ପ୍ରଥମେ ଟ୍ରେସ୍ ହେଉଛି, ତେବେ ସର୍ବପ୍ରଥମେ ତା’ର ପରିବାର ଲୋକମାନେ ହିଁ ସେମାନଙ୍କର ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା କରାଇ ନେବାକୁ ଅମଙ୍ଗ ହୁଅନ୍ତି । ଯଦି ଗର୍ଭଧାରଣ ସମୟରେ ସ୍ତ୍ରୀଠାରେ ଏହି ଲକ୍ଷଣ ଜଣାପଡ଼େ, ତେବେ ତା’ର ସ୍ୱାମୀଙ୍କୁ ରାଜି କରାଇ ସ୍କ୍ରିନିଂ କରିବା କାଠିକର ପାଠ ହୋଇପଡ଼େ । ଏବେବି ପୁରୁଷପ୍ରଧାନ ମାନସିକତା ଆମ ସାମାଜିକ ବ୍ୟବସ୍ଥାରେ ଲୁକ୍କାୟିତ ରହିଛି ।
ପ୍ର – ପ୍ରାଥମିକ ଅବସ୍ଥାରେ କିପରି ଏହି ରକ୍ତଜନିତ ବିଶୃଙ୍ଖଳ ଅବସ୍ଥାକୁ ଚିହ୍ନଟ କରି ଏହାକୁ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ରୂପେ ପ୍ରତିରୋଧ କରାଯାଇପାରିବ?
ଉ – ଏହାକୁ ଯଦିଓ ମୁଁ ଏକ ବଡ଼ ଚ୍ୟାଲେଞ୍ଜ ବୋଲି ଅନୁଭବ କରେ, ତଥାପି ଅସମ୍ଭବ ନୁହେଁ ବୋଲି କହିହେବ ନାହିଁ । ଭାରତ ସରକାର ମଧ୍ୟ ୨୦୪୭ ମସିହା ସୁଦ୍ଧା ଦେଶକୁ ଏହି ଭୟଙ୍କର ରକ୍ତଜନିତ ରୋଗ ଥାଲାସେମିଆ ଓ ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ପରି ରକ୍ତଜନିତ ରୋଗରୁ ମୁକ୍ତ କରିବେ ବୋଲି ପ୍ରତିଶ୍ରୁତିବଦ୍ଧ । ବାହାଘର ପୂର୍ବରୁ ଯଦି ଉଭୟ ବର କନ୍ୟାଙ୍କ ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା କରାଯାଆନ୍ତା, ସେଇଠୁ ମଧ୍ୟ ଆମେ ଏହାର ବିସ୍ତାରକୁ ପ୍ରାଥମିକ ଭାବେ ରୋକି ପାରିବା । ଏଥିପାଇଁ ସ୍କ୍ରିନିଂ ହେଉଛି ସବୁଠାରୁ ବଡ଼ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ । ଗୋଷ୍ଠିଗତ ସ୍କ୍ରିନିଂ, ଗର୍ଭାବସ୍ଥାରେ ସ୍କ୍ରିନିଂ ପ୍ରଭୃତି ବିଭିନ୍ନ ପ୍ରକାର ସ୍ତରର ସ୍କ୍ରିନିଂକୁ ଆମେ ଅବଲମ୍ୱନ କରି ଯେତେ ଅଧିକ ଗୁରୁତ୍ୱ ଦେଇ ପରୀକ୍ଷଣ କରିବା, ତେବେ ଅନେକାଂଶତଃ ଏହି ଧାରାକୁ ଅଟକାଇ ହେବ । ବିଶେଷ କରି ଗ୍ରାମାଞ୍ଚଳ ବା ଯେଉଁଠାରେ ଏହି ସବୁ ପରୀକ୍ଷଣର ସୁବିଧା ନାହିଁ, ସେଠାରେ ଗର୍ଭବତୀ ସ୍ତ୍ରୀର ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷାରେ ଯଦି ହିମୋଗ୍ଲୋବିନର ପରିମାଣ ଆବଶ୍ୟକତା ଠାରୁ ଅତି କମ୍ ସ୍ତରରେ ଥିବା ପରିଲକ୍ଷିତ ହୁଏ, ସେହିଠାରୁ ସନ୍ଦେହ କରି ଉଚ୍ଚତର ପରୀକ୍ଷା ପାଇଁ ପରାମର୍ଶ ଦିଆଯାଇ ଏହି ରୋଗକୁ ମଧ୍ୟ ଠାବ କରାଯାଇପାରିବ । ଅନ୍ୟ ଯେଉଁ ଲାବ୍ରୋଟୋରୀମାନଙ୍କରେ ସିବିସି ଟେଷ୍ଟ ବା ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ରକ୍ତ ଗଣତି ପରୀକ୍ଷଣର ସୁବିଧା ରହିଛି, ତାହା କରାଇ ନେଲେ ମଧ୍ୟ ଏହି ରୋଗର ଆଶଙ୍କାକୁ ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ଅବସ୍ଥାରୁ ଚିହ୍ନଟ କରାଯାଇପାରିବ । ଏବେ ପ୍ରାୟତଃ ସମସ୍ତ ସରକାରୀ ଡାକ୍ତରଖାନାରେ ନିଦାନକେନ୍ଦ୍ର ଉପଲବ୍ଧ ରହିଛି । ସେଠାରେ ମଧ୍ୟ ରକ୍ତର ଏହି ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ପରୀକ୍ଷଣ ବିନା ମୂଲ୍ୟରେ ସମ୍ଭବ ହୋଇପାରିବ । ଯେଉଁମାନଙ୍କର ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ ଆନିମିଆ ରହିଛି ବୋଲି ଜଣା ପଡ଼ିବ, ସେମାନଙ୍କୁ ଅନ୍ତତଃ ସ୍କ୍ରିନିଂ କରିହେବ । ସେହି ବ୍ୟକ୍ତି ଥାଲାସେମିଆ ମାଇନର୍ କି ମେଜର, ସେହି ଅନୁସାରେ ନିର୍ଦ୍ଧାରଣ କରିହେବ । ଏହି ରୋଗକୁ ନେଇ ପାରିବାରିକ ଇତିହାସକୁ ମଧ୍ୟ ଅନୁସନ୍ଧାନ କରାଯାଇ ପାରିବ ।
ପ୍ର – ସ୍ୱଳ୍ପ ବା ଗୁରୁତର ଥାଲାସେମିକ୍ ଓ ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ରୋଗୀଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା ବିଜ୍ଞାନଗତ କିପରି ଚିହ୍ନଟ ଓ ପରବର୍ତ୍ତୀ ପ୍ରକ୍ରିୟାଗତ ପ୍ରାବଧାନ ରହିଛି?
ଉ – ଯଦି ପ୍ରଥମ ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷାରେ ରୋଗୀର ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ ଆନିମିଆ ଜଣା ପଡୁଛି, ମାତ୍ର ସ୍ତର ଯଦି ଖୁବ କମ୍ ଥାଏ, ତେବେ ପରବର୍ତ୍ତୀ ସ୍କ୍ରିନିଂ ତାଙ୍କର ତୁରନ୍ତ ଆରମ୍ଭ କରାଯାଏ । ସେଥିରୁ ଯଦି ଜଣାପଡ଼େ ରୋଗୀ ଜଣକ ଥାଲାସେମିଆ ମାଇନର୍, ତେବେ ତାଙ୍କର ପାରିବାରିକ ଇତିହାସ ଖୋଜାଯାଏ ଏବଂ ଅନ୍ୟ ସଦସ୍ୟମାନଙ୍କର ସ୍କ୍ରିନିଂର ମଧ୍ୟ ଆବଶ୍ୟକତା ପଡ଼େ । ଯଦି ସେ ଗର୍ଭବତୀ ମହିଳା ହୋଇଥାନ୍ତି ଏବଂ ତାଙ୍କ କେସ୍ଟି ଥାଲାସେମିଆ ମାଇନର୍ ହୋଇଥାଏ ଏବଂ ଗର୍ଭସ୍ଥ ଶିଶୁ ମଧ୍ୟ ଥାଲସେମିକ୍ ଜଣାପଡ଼େ, ତେବେ ସେହି କ୍ଷେତ୍ରରେ ଶିଶୁଟି ଥାଲାସେମିକ୍ ମାଇନର୍ ହୋଇଥିଲେ ପିଲାଟି ଜନ୍ମ ପରେ ଅନ୍ୟମାନଙ୍କ ପରି ସାମାନ୍ୟ ଚିକିତ୍ସାଗତ ପ୍ରକ୍ରିୟା ମଧ୍ୟରେ ରହି ଅନ୍ୟମାନଙ୍କ ପରି ସାଧାରଣ ଜୀବନଯାପନ କରିପାରେ । ମାତ୍ର ଯଦି ଗର୍ଭସ୍ଥ ଶିଶୁଟି ପରୀକ୍ଷାରୁ ମେଜର ବା ଗୁରୁତର ଥାଲାସେମିକ୍ ବୋଲି ଜଣାପଡ଼େ, ତେବେ ସେପରି କ୍ଷେତ୍ରରେ ଟର୍ମିନେସନ ପନ୍ଥା ଅବଲମ୍ୱନର ମଧ୍ୟ ସୁଯୋଗ ରହିଛି ।
ଯଦି ପିତାମାତା ଉଭୟ କ୍ୟାରିୟର ଥିବେ, ସେମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଜଣେ ଥାଲାସେମିଆ ଥିବାବେଳେ ଅନ୍ୟ ଜଣଙ୍କ ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ଥାଏ, ସେହି କ୍ଷେତ୍ରରେ ପିଲାଟି ମଧ୍ୟ ମାଇନର୍ କିମ୍ୱା ମେଜର ଥାଲାସେମିକ୍ ବା ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ହୋଇ ଜନ୍ମ ହେବାର ସମ୍ଭାବନା ଥାଏ । ମେଜର ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ସମ୍ଭାବନା କ୍ଷେତ୍ରରେ ସେହିପରି ଚିକିତ୍ସା ବିଜ୍ଞାନ ସମ୍ମତ ଭାବେ ଟର୍ମିନେସନର ପ୍ରାବଧାନ ରହିଛି ।
ପ୍ର – ଦେଖାଯାଏ ଯେ ରକ୍ତଜନିତ ଭିନ୍ନକ୍ଷମତା ଭୋଗୁଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିବିଶେଷମାନେ ଅନ୍ୟ ସାଧାରଣ ଲୋକଙ୍କ ତୁଳନାରେ କମ୍ ଆୟୁ ଧାରଣା କରିଥାନ୍ତି । ଏହାର କାରଣ କ’ଣ?
ଉ – ହିମୋଫିଲିଆ ହୋଇଥିବା ଲୋକମାନଙ୍କ କ୍ଷେତ୍ରରେ ସେମାନଙ୍କର ସ୍ୱଳ୍ପ ଆୟୁ ହେବାର କୌଣସି କାରଣ ନ ଥାଏ । କାରଣ ହିମୋଫିଲିଆ ଏକ ରକ୍ତ ବିଶୃଙ୍ଖଳ ଜନିତ ଅବସ୍ଥା, ଯେଉଁଥିରେ ରକ୍ତ ଜମାଟ ବାନ୍ଧେନାହିଁ, ମୁଁ ଜାଣିବାରେ ଏଥିରେ ବହୁ ବ୍ୟକ୍ତି ଅଛନ୍ତି, ଯେଉଁମାନେ ଦୀର୍ଘ ବର୍ଷ ବଞ୍ଚିଛନ୍ତି, ମାତ୍ର ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ଥାଲାସେମିଆ କ୍ଷେତ୍ରରେ ଏହି ରୋଗଧାରୀ ବ୍ୟକ୍ତିବିଶେଷମାନେ ସାଧାରଣ ଲୋକଙ୍କ ତୁଳନାରେ ଅପେକ୍ଷାକୃତ ଭାବେ ୨୫-୩୦ ବର୍ଷ କମ୍ ବୟସ ବଞ୍ଚିଥାନ୍ତି ।
ପ୍ର – ଏହି କ୍ଷେତ୍ରରେ ବର୍ତ୍ତମାନ ସୁଦ୍ଧା ଚିକିତ୍ସା ବିଜ୍ଞାନର ଅଗ୍ରଗତି କେଉଁ ଯାଏଁ ପହଞ୍ଚିଛି? ଏହିପରି ଏକ ଭୟଙ୍କର ରକ୍ତବାହୀ ରୋଗରୁ ଓଡ଼ିଶାବାସୀ କେତେଦୂର ଏହି ସର୍ବାଧୁନିକ ଚିକିତ୍ସା ବିଜ୍ଞାନର ସହାୟତା ପାଇଁ ଆରୋଗ୍ୟ ହୋଇ ପାରୁଛନ୍ତି?
ଉ – ଯଦିଓ ଅଦ୍ୟାବଧି ଓଡ଼ିଶାରେ ତାହା ଆରମ୍ଭ ହୋଇନାହିଁ, ମାତ୍ର ଦେଖାଯାଉଛି ଯେ ଅସ୍ଥିମଜ୍ଜା ପ୍ରତ୍ୟାରୋପଣ ବା ବୋନ୍ମାରୋ ଟ୍ରାନ୍ସପ୍ଲାଣ୍ଟ୍ କେତେକ କ୍ଷେତ୍ରରେ ସଫଳତା ମିଳୁଛି । ଯଦି ପିଲାଟି ଶୈଶବ ଅବସ୍ଥାରେ ଥାଏ, ତେବେ ଏହି କ୍ଷେତ୍ରରେ ଅସ୍ଥିମଜ୍ଜା ପ୍ରତିରୋପଣରେ ସୁଫଳ ମିଳୁଛି । ପିଲାଟି ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ସୁସ୍ଥ ହୋଇ ପାରୁଛି । ଏଇ ସଫଳତାର ହାର ମାତ୍ର ୫-୧୦% । ଏହା ବ୍ୟତୀତ ଯେଉଁ ୯୦% ଲୋକ ରହିଯାଉଛନ୍ତି, ସେମାନଙ୍କୁ କେବଳ ଉପଯୁକ୍ତ ଚିକିତ୍ସା ସଠିକ୍ ବ୍ଲଡ଼ ଟ୍ରାନ୍ସଫ୍ୟୁଜନ୍ ଏବଂ ଏକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ଅନୁକୂଳ ପରିବେଶଦ୍ୱାରା ଉପଚାର କରିହେବ ଅଥବା ସେମାନଙ୍କ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟଗତ ସମସ୍ୟାକୁ ପରିଚାଳିତ କରିହେବ ।
ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ସାକ୍ଷାତକାର-
ନିରାକାର ପଣ୍ଡା
ସଭାପତି, ଓଡ଼ିଶା ଥାଲାସେମିଆ ଓ ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ସୋସାଇଟି
ଯଦିଓ ନିର୍ଦ୍ଧିଷ୍ଟ ଭାବେ ଓଡ଼ିଶାରେ କେତେଜଣ ଥାଲାସେମିଆ ରୋଗୀ ରହିଛନ୍ତି ତାହାର ଏକ ନିର୍ଭରଯୋଗ୍ୟ ପରିସଂଖ୍ୟାନ ଏ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ କରାଯାଇ ନାହିଁ, ମାତ୍ର ରକ୍ତଭଣ୍ଡାରରୁ ରକ୍ତ ଗ୍ରହଣ କରୁଥିବା ଥାଲାସେମିଆ ରୋଗୀଙ୍କ ମୋଟ୍ ଆନୁମାନିକ ସଂଖ୍ୟା ତିରିଶ ହଜାର ପାଖାପାଖି ହେବ ବୋଲି ପ୍ରକାଶ କରନ୍ତି ଓଡ଼ିଶା ଥାଲାସେମିଆ ଓ ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ସୋସାଇଟିର ସଭାପତି ନିରାକାର ପଣ୍ଡା । ୨୧ ବର୍ଷ ବୟସ୍କ ଜଣେ ଥାଲାସେମିକ୍ ପୁତ୍ର ସନ୍ତାନର ଜନକ ଭାବେ ଏହି ରକ୍ତଜନିତ ମାରାତ୍ମକ ରୋଗ ସହ ତାଙ୍କର ଅନୁଭୂତି, ଅଭିଜ୍ଞତା ଓ ସାମଗ୍ରିକ ଭାବେ ଥାଲାସେମିଆ ଚିକିତ୍ସା କ୍ଷେତ୍ରରେ ଆମ ଓଡ଼ିଶାରେ ରହିଥିବା ବିଭିନ୍ନ ପ୍ରତିବନ୍ଧକ ଓ ତ୍ରୁଟିପୂର୍ଣ୍ଣ ଦିଗଗୁଡିକୁ ଦର୍ଶାଇବାରେ ସେ କୁଣ୍ଠା ପ୍ରକାଶ କରନ୍ତି ନାହିଁ ।
“ପୁନର୍ବାସ ସମାଚାର’ ସହିତ ଏ ସମ୍ପର୍କିତ ଏକ ବାର୍ତ୍ତାଳାପରେ ସେ ଯାହା ପ୍ରକାଶ କରନ୍ତି ।
ପ୍ର – ଓଡ଼ିଶାରେ ଥାଲାସେମିଆ ଓ ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ସୋସାଇଟିର ସଭାପତି ରୂପେ ଆପଣଙ୍କର ପ୍ରଥମ ବାର୍ତ୍ତା କ’ଣ ରହିବ?
ଉ – ମୁଁ ଜାଣିବାରେ ଓଡ଼ିଶାରେ ଥାଲାସେମିଆ ଓ ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ରୋଗୀଙ୍କ ସଂଖ୍ୟା ସର୍ବାଧିକ । ସୋସାଇଟିର ସଭାପତି ରୂପେ ଓ ଜଣେ ଥାଲାସେମିକ୍ ସନ୍ତାନର ପିତା ଭାବରେ ମୁଁ ଦୀର୍ଘବର୍ଷ ହେଲା ଏ ଦିଗରେ କାର୍ଯ୍ୟ କରି ଆସୁଛି । ମୋର ଅଭିଜ୍ଞତା କହୁଛି ଯେ, ସଚେତନତାର ଅଭାବ, ସ୍କ୍ରିନିଂ ଓ ଅନେକ ପରିମାଣରେ ଏହି ରୋଗର ବିଲୁପ୍ତି ପାଇଁ ଯେଉଁ ଆଗ୍ରହ ଓ ପ୍ରୋତ୍ସାହନ ରହିବା କଥା, ତା’ର ଘୋର ଅଭାବ ଏଠାରେ ରହିଛି । ଯେଉଁଥିପାଇଁ ପ୍ରତିବର୍ଷ ଏହି ରୋଗୀଙ୍କ ସଂଖ୍ୟା ଦ୍ରୁତ ଭାବରେ ବୃଦ୍ଧି ପାଇବାରେ ଲାଗିଛି ।
ପ୍ର – ଏଥିପାଇଁ କେଉଁ ଦିଗଗୁଡ଼ିକରେ ଆମର ଦୁର୍ବଳତା ରହିଛି ବୋଲି ଆପଣ ମନେ କରୁଛନ୍ତି? ଏବଂ ଏହାକୁ କିପରି ପ୍ରତିହତ କରିହେବ?
ଉ – ଯାହା ଯେତିକି ତଥ୍ୟ ମୋ ପାଖରେ ରହିଛି, ୨୦୧୧ ମସିହାରେ ଥାଲାସେମିଆ କ୍ୟାରିଅର ବା ବାହକଙ୍କ ସଂଖ୍ୟା ଓଡ଼ିଶାରେ ଶତକଡ଼ା ୪.୫% ରହିଥିବାବେଳେ ୨୦୨୫ ମସିହାରେ ଏହି ବାହକଙ୍କ ସଂଖ୍ୟା ଶତକଡ଼ା ୧୦%ରେ ପହଞ୍ଚି ସାରିଲାଣି । ଅତଏବ ଆପଣ ଜାଣି ପାରୁଥିବେ, ଆମର ଏହାକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବାରେ କେତେ ବିଫଳତା ରହିଛି! ମୂଳରୁ ବ୍ୟାପକ ସଚେତନତା ଓ ସ୍କ୍ରିନିଂକୁ ଯଦି ଗୁରୁତ୍ୱ ଦିଆଯାଆନ୍ତା, ତେବେ ଏପରି ଏକ ବର୍ଦ୍ଧିଷ୍ଣୁ ସଂଖ୍ୟା ଆମର ଏବେ ସୃଷ୍ଟି ହୋଇ ନ ଥାଆନ୍ତା! ଗୁଜୁରାଟ ଓ ପଞ୍ଜାବରେ ଯେପରି ଥାଲାସେମିଆ ଷ୍ଟାଟସ୍ ସାର୍ଟିଫିକେଟକୁ ବାଧ୍ୟତାମୂଳକ କରାଯାଇଛି, ସେହିପରି ଅଧିନିୟମ ଏଠି ନାହିଁ । ସଚେତନତା ଦିଗରୁ ଦେଖିଲେ ବିଭିନ୍ନ ଚିକିତ୍ସାଳୟମାନଙ୍କରେ ଯେପରି ଏଚ୍ଆଇଭି ଓ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଗୁରୁତର ରୋଗକୁ ହୋଡିଂ ମାଧ୍ୟମରେ ସଚେତନତା କରାଯାଉଛି । ଥାଲାସେମିଆ ଓ ସିକଲ୍ ସେଲ୍ କିମ୍ବା ହିମୋଫିଲିଆ କ୍ଷେତ୍ରରେ ସେପରି ସଚେତନତା ଦେଖାଯାଏ ନାହିଁ । ଦିଲ୍ଲୀର ପ୍ରତ୍ୟେକ ସରକାରୀ ହସ୍ପିଟାଲରେ ଥାଲାସେମିଆ ଓ ସିକଲ୍ ସେଲ୍ର ହୋଡିଂ ଦେଖିପାରିବେ । ମାତ୍ର ଆମର ଏଠାରେ ଏତେ ସଂଖ୍ୟାରେ ରୋଗୀ ଥାଇ ମଧ୍ୟ ସେହିପରି ଉତ୍ସାହଜନକ ପ୍ରୟାସ ଦେଖା ଯାଉନାହିଁ । ସାଧାରଣ ଲୋକମାନେ ମଧ୍ୟ ଅଜ୍ଞତା ହେତୁ ଏହାକୁ ଅନ୍ୟ ଅର୍ଥରେ ନେଉଛନ୍ତି । ମୋ ନିଜର ଏକ ଅନୁଭୂତି କହୁଛି, ଆମ ସୋସାଇଟି ତରଫରୁ ଥରେ “ବିବାହ ପୂର୍ବରୁ ପୁଅ ଓ ଝିଅର ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା କରାଇ ନିଅନ୍ତୁ” ବୋଲି ବାହାଘର ନିମନ୍ତ୍ରଣ ପତ୍ରରେ ଏହି ସଚେତନ ବାର୍ତ୍ତା ପ୍ରଚାର ପାଇଁ ଜଣେ ବୃଦ୍ଧଲୋକଙ୍କୁ ଥରେ ପ୍ରସ୍ତାବ ଦେଇଥିଲୁ । ସେ ମୋର ମା’ ଭଉଣୀ ନେଇ ଗାଳିକଲା । କହିଲା, ଶଳା ! ବହୁତ କଷ୍ଟରେ ଗୋଟେ ବୋହୂ ପାଇଛି ! ଆଜିକାଲି ବୋହୂ ଖଣ୍ଡେ ପାଇବା କେତେ କଷ୍ଟ ତୋ ପୁଅ ବାହାଘର କଲେ ଜାଣିବୁ!” ସେ ସେହି ସଚେତନ ବାର୍ତ୍ତାଧାରୀ କାର୍ଡଟିକୁ ଆଖି ଆଗରେ ଚିରି ତା’ ଉପରେ ଛେପ ପକାଇ ପଳାଇଗଲା । ମୋର କହିବା କଥା ଆମେ ସୋସାଇଟି ତରଫରୁ ଏତିକି କଲୁ ବୋଲି ସେ ଗୁରୁତ୍ୱ ଦେଲା ନାହିଁ । ମାତ୍ର ଏହି କାମ ଯଦି ସରକାର କରିଥାନ୍ତେ, ତେବେ ସେ ଲୋକ ନିଶ୍ଚୟ ମାନିଥାଆନ୍ତା ।
ପ୍ର – ଓଡ଼ିଶାରେ ଥାଲାସେମିଆ ରୋଗୀମାନେ କିପରି ଚିକିତ୍ସା ସୁବିଧା ପାଉଛନ୍ତି? ଏଥିରେ ଆଉ କ’ଣ ସୁଧାର ଆବଶ୍ୟକ ବୋଲି ଆପଣ ମନେ କରନ୍ତି?
ଉ – ପ୍ରଥମତଃ ଓଡ଼ିଶାରେ ସବୁ ଜିଲ୍ଲାରେ ଡେ-କେୟାର ସେଣ୍ଟର ନାହିଁ । ଯଦି ସେହି ସୁବିଧା ଉପଲବ୍ଧ ହୁଅନ୍ତା, ତେବେ ଥାଲାସେମିକ୍ ଶିଶୁମାନେ ସଠିକ୍ ସମୟରେ ସଠିକ୍ ରକ୍ତ, ଗୁଣାତ୍ମକ ଔଷଧ, ଏଥିପାଇଁ ପ୍ରଶିକ୍ଷିତ ନର୍ସ ଓ ଟେକ୍ନିକାଲ୍ କର୍ମଚାରୀ ଓ ବିଶେଷଜ୍ଞ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସେବା ପାଇ ପାରନ୍ତେ । ଦ୍ୱିତୀୟ କଥା ହେଉଛି, ରକ୍ତ ଦେବା ପାଇଁ ଯେଉଁ ପୁରୁଣା ଭିତ୍ତିଭୂମି ବା ସରଞ୍ଜାମ ରହିଛି, ତାହାର ପରିବର୍ତ୍ତନ ହେଉନାହିଁ । ପୁରୁଣା ଟେକ୍ନୋଲୋଜି ବଦଳରେ ସମୟୋପଯୋଗୀ ଅତ୍ୟାଧୁନିକ ଟେକ୍ନୋଲୋଜିର ବ୍ୟବହାର ହେଉନାହିଁ । ଅଧିକାଂଶତଃ ଏହି ସମ୍ବେଦନଶୀଳ ରୋଗୀଙ୍କ ପାଇଁ ଜାତୀୟ ମାନବିକ ଅଧିକାର ଆୟୁକ୍ତଙ୍କ ଯେଉଁ ମାର୍ଗଦର୍ଶିକା ରହିଛି, ତାହା ମଧ୍ୟ ପରିପାଳନ ହେଉନାହିଁ ।
ପ୍ର – ଆପଣ ନିଜ ବକ୍ତବ୍ୟ ମଧ୍ୟରେ କ୍ୱାଲିଟି ବ୍ଲଡ଼ ବା ସଠିକ୍ ରକ୍ତ ଓ କ୍ୱାଲିଟି ମେଡ଼ିସିନ ବା ଗୁଣାତ୍ମକ ଔଷଧକୁ ପ୍ରାଧାନ୍ୟ ଦେଉଛନ୍ତି, ଏପରି କାହିଁକି?
ଉ – ଆପଣ ଦେଖନ୍ତୁ, ଯଦି ଜଣେ ଥାଲାସେମିକ୍ ଚିହ୍ନଟ ନ ହୋଇ ରହିଯାଏ, ତେବେ ଅତି ବେଶିରେ ୪-୫ ବର୍ଷ ବଞ୍ଚି ପାରିବ । ସେହିପରି ଯଦି ଜଣେ ନିୟମିତ ରକ୍ତ ନେଇ ବଞ୍ଚୁଥିବ, ତେବେ ହାରାହାରି ୧୫-୨୦ ବର୍ଷ ଯାଏଁ ବଞ୍ଚି ପାରିବ । ସେହିପରି ଯଦି ଜଣେ ଭଲମାନର ପରୀକ୍ଷିତ ରକ୍ତ ଓ ଔଷଧର ସହାୟତା ନେଉଥାଏ, ତେବେ ସେ ଦୀର୍ଘ ୩୦-୪୦ ବର୍ଷ ଯାଏଁ ବଞ୍ଚି ପାରିବ, ଯଦି ଏହା ମଧ୍ୟରେ ଅନ୍ୟ କୌଣସି ଗୁରୁତର ରୋଗର ଶିକାର ନ ହୁଏ । କିନ୍ତୁ ପ୍ରାୟ ଯାହା ଦେଖାଯାଉଛି, କେତେକ ସ୍ଥାନରେ ଭଲମାନର ପରୀକ୍ଷିତ ରକ୍ତ (NAT PCR) ନେବାର ସୁବିଧା ନ ଥିବାରୁ ଯୋଗୁ ରକ୍ତ ନେଉଥିବା ରୋଗୀଟିକୁ ଏଚ୍ଆଇଭି, ହେପାଟାଇଟିସ ବି, ରାଇଗର, ଇଚିଙ୍ଗ୍, ଜ୍ୱର, ବାନ୍ତି ପ୍ରଭୃତିର ଶିକାର ହେଉଛନ୍ତି । ତେଣୁ ସଠିକ୍ ଢଙ୍ଗରେ ଓ ସୁସ୍ଥ ପନ୍ଥା ଅବଲମ୍ବନ ଦ୍ୱାରା ବ୍ଲଡ଼ ଟ୍ରାନ୍ସଫ୍ୟୁଜନ୍ କରାଗଲେ ଏସବୁ ଅନେକାଂଶରେ ଦୂର ହୋଇ ପାରନ୍ତା ।
ପ୍ର – ଆପଣଙ୍କର ଶେଷ ବାର୍ତ୍ତା କ’ଣ ରହିବ?
ଉ – ମୁଁ ଆଉଥରେ ସେହି ସଚେତନତା କଥାକୁ ଦୋହରାଇବି । କିପରି ଏହାକୁ ବ୍ୟାପକ ଏବଂ ରେଗୁଲେସନ୍ ମାଧ୍ୟମରେ ପରିପାଳନ କରାଯିବା ଉଚିତ୍ । ତାହା ଯେତେ ଦୃଢ଼ତାର ସହ ଅନୁପାଳନ କରାଯିବ… ସେତେ ଅଧିକ ଆମେ ଏ କ୍ଷେତ୍ରରେ ସୁଫଳ ପାଇ ପାରିବା । କିଛି ମାତ୍ରାରେ ଏସବୁ ଆମର ଥିବା ସତ୍ତ୍ୱେ ତାହା ଠିକ୍ ଭାବରେ ଅନୁସରଣ ହେଉନାହିଁ । ଯେପରି ଥାଲାସେମିକ୍ ଓ ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ରୋଗକୁ ନେଇ ଓଡ଼ିଶା ସରକାରଙ୍କ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ବିଭାଗରେ ରେଗୁଲେସନ୍ ରହିଛି, ତାହା ମଧ୍ୟ ଠିକଣା ଢଙ୍ଗରେ ପାଳନ କରାଯାଉନାହିଁ ।
ଭିନ୍ନ ବ୍ୟକ୍ତିତ୍ୱ -
ଥାଲାସେମିଆ ସହ ସଂଘର୍ଷ କରି ଜୀବନ ଜିଉଁଥିବା ସଫଳ ମଣିଷ ଆଡ଼ଭୋକେଟ୍ ପ୍ରଣବପ୍ରଜ୍ଞ ମିଶ୍ର
ସାଧାରଣତଃ ଆଲାସେମିଆ ରୋଗରେ ପୀଡ଼ିତ ବ୍ୟକ୍ତି ଚଳଚଞ୍ଚଳ ରହିବା କଷ୍ଟକର ହୋଇଯାଇଥାଏ । କିନ୍ତୁ ନୟାଗଡ଼ ଜିଲ୍ଲା ଦଶପଲ୍ଲାର ପ୍ରଣବପ୍ରଜ୍ଞ ମିଶ୍ର ପିଲାବେଳୁ ଏହି ରୋଗରେ ଆକ୍ରାନ୍ତ ହୋଇ ସୁଦ୍ଧା ନିଜ କର୍ମକ୍ଷେତ୍ରରେ ତଥା ଅନ୍ୟକୁ ସଚେତନ କରିବାରେ ସଫଳ ହୋଇଛନ୍ତି । ସେ ଉଚ୍ଚଶିକ୍ଷା ଲାଭ ପୂର୍ବକ ଓକିଲାତି କରୁଛନ୍ତି । ସଚେତନତା ସୃଷ୍ଟି କରି ସେ ଆନ୍ତର୍ଜାତିକ ସ୍ତରରେ ସ୍ୱୀକୃତି ଲାଭ କରିଛନ୍ତି ।
ଦଶପଲ୍ଲାର ଗୋପୀନାଥ ସାହିରେ ରହନ୍ତି ଆଡ଼ଭୋକେଟ୍ ପ୍ରଣବପ୍ରଜ୍ଞ ମିଶ୍ର । ୧୯୮୨ ମସିହାରେ ତାଙ୍କର ଜନ୍ମ । ପିଲାବେଳୁ ଥାଲାସେମିଆ ରୋଗରେ ଗୁରୁତର ଭାବେ ଆକ୍ରାନ୍ତ ହୋଇଥିଲେ ସୁଦ୍ଧା ନିଜର ଦୃଢ଼ ମନୋବଳ ଯୋଗୁ ସେ ଉଚ୍ଚଶିକ୍ଷା କରିବା ସହିତ ସ୍ୱାବଲମ୍ବୀ ହୋଇପାରିଛନ୍ତି । ୨୦୦୨ ମସିହାରେ ବିଏ ପଢ଼ିବା ପରେ ଗଞ୍ଜାମ ଲ’ କଲେଜ, ବ୍ରହ୍ମପୁରରେ ସେ ଏଲ୍ଏଲ୍ବି ପାଠ ପଢ଼ିଥିଲେ । ଏବେ ସେ ଜେଏମ୍ଏଫ୍ସି କୋର୍ଟ ଦଶପଲ୍ଲା ତଥା ନୟାଗଡ଼ ଜିଲ୍ଲା କୋର୍ଟରେ ଓଜିଲାତି କରୁଛନ୍ତି । ଖାଉଟି ଆଇନ ଏବଂ କମ୍ପାନି ଲ’ ସଂପର୍କରେ ମଧ୍ୟ ତାଙ୍କର ଦକ୍ଷତା ରହିଛି । ଭୟଙ୍କର ଥାଲାସେମିଆ ରୋଗର ନିରାକରଣ ପାଇଁ ସେ ଲୋକଙ୍କୁ ସଚେତନ କରୁଛନ୍ତି । ନିଜେ ନିଜ ରୋଗର ପରିଚାଳନା କରି ଅନ୍ୟ ପାଇଁ ସେ ଉଦାହରଣ ପାଳଟିଛନ୍ତି । ନିଜ ସଂଘର୍ଷମୟ ଜୀବନକୁ ନେଇ ସେ କହନ୍ତି, “ଥାଲାସେମିଆ ରୋଗ ମୋ ଜୀବନକୁ ବିଭିନ୍ନ ଦିଗରୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିଛି । ପିଲା ବୟସରେ ମୋ ଶରୀରରେ ଏହି ବ୍ୟାଧି ଚିହ୍ନଟ କରାଯାଇଥିଲା । ସେହିଦିନ ଠାରୁ ଥାଲାସେମିଆ ମୋ ଜୀବନର ଏକ ଅଂଶ ପାଲଟିଯାଇଛି । ଏହି ଦୂରାରୋଗ୍ୟ ବ୍ୟାଧି ସତ୍ତ୍ୱେ ନିଜକୁ ମୁଁ ଭିନ୍ନ ବାଟରେ ଆଗେଇ ନେଇଛି । ଏହି ବ୍ୟାଧି ମୋ ଜୀବନକୁ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଭାବରେ ବଦଳାଇ ଦେଇଛି । ପିଲାବେଳରୁ ଶାରୀରିକ ଏବଂ ମାନସିକ ସ୍ତରରେ ମୁଁ ଅସୁବିଧା ଭୋଗିଛି ।
ଶ୍ରୀ ପ୍ରଣବ ମିଶ୍ର ବୋଧହୁଏ ଓଡିଶାରେ ଦୀର୍ଘବର୍ଷ ବଞ୍ଚି ରହିଥିବା ଥାଲାସେମିକ୍ । କାରଣ ସମ୍ପ୍ରତି ତାଙ୍କୁ ୪୪ ବର୍ଷ । ନିଜ ଜୀବନର ସଂଘର୍ଷଭରା ଗାଥାକୁ ପ୍ରକାଶ କରି କୁହନ୍ତି, “ଥାଲାସେମିକ୍ ହୋଇ ବଞ୍ଚି ରହିବା ତ ସବୁଠାରୁ କଷ୍ଟ ! ତା’ ସହିତ ପାଠ ପଢିବାରେ ମଧ୍ୟ ବହୁତ ଅସୁବିଧାର ସମ୍ମୁଖୀନ ହୋଇଥିଲି । କାରଣ ସ୍କୁଲରେ ଅନ୍ୟମାନଙ୍କ ସହିତ ମିଶିଲେ, କାଳେ ପିଲାମାନଙ୍କଠାରୁ ସଂକ୍ରମଣ ରୋଗ ଡେଇଁ ଜୀବନ ପ୍ରତି ବିପଦ ସୃଷ୍ଟି କରିବ, ସେଥିପାଇଁ ପଞ୍ଚମ ଶ୍ରେଣୀରେ ଯାଇ ମୁଁ ସ୍କୁଲକୁ ଯାଇଥିଲି ।” ପୁଣି ତା’ପରେ ଥାଲାସେମିଆ ରୋଗ ସହ ନିଜ ଜୀବନର ସଂଘର୍ଷକୁ ନେଇ ସେ କୁହନ୍ତି, “ବର୍ତ୍ତମାନ ତ ରକ୍ତ ମିଳିବା ନେଇ ସୁବିଧା ରହିଛି । କିନ୍ତୁ ସେତେବେଳେ ସେ ବ୍ୟବସ୍ଥା ନ ଥିବାରୁ ରକ୍ତ ନେବାପାଇଁ ଲୋକ ଯୋଗାଡ଼ କରିବାକୁ ପଡୁଥିଲା । ସେମାନେ ଦେଲେ ଯାଇ ବଦଳରେ ରକ୍ତ ମିଳୁଥିଲା ।”
ସମ୍ପ୍ରତି ବଞ୍ଚିବା ପାଇଁ ତାଙ୍କୁ ମାସକୁ ତିନିଥର ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ରକ୍ତ ନେବାକୁ ପଡୁଛି । ଏହା ସତ୍ତ୍ୱେ ମଧ୍ୟ ସେ ଜୀବନକୁ ନେଇ ଆଶାବାଦୀ ହେବାରେ କେବେ ପଛଘୁଞ୍ଚା ଦେଇନାହାଁନ୍ତି । ଅଦ୍ୟାବଧି ଓକିଲାତି ପେଶାରେ ଦୀର୍ଘ ୧୮-୧୯ ବର୍ଷର ଅଭିଜ୍ଞତା ସାଉଁଟିଥିବା ପ୍ରଣବ ମିଶ୍ର ଜଣେ ଆଇନଜୀବୀ ଭାବରେ ନୟାଗଡ଼ ଜିଲ୍ଲା ଓ ନିଜ ଦଶପଲ୍ଲା ଅଞ୍ଚଳରେ ନିଜ ପାଇଁ ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ନାମ ଅର୍ଜନ କରି ପାରିଛନ୍ତି ।
ଶ୍ରୀ ମିଶ୍ର ଜାତୀୟ ଓ ଅନ୍ତର୍ଜାତୀୟ ସ୍ତରରେ ଥାଲାସେମିଆ ରୋଗ ଉପରେ କାମ କରୁଥିବା ସଂସ୍ଥାମାନଙ୍କ ସହ ସମ୍ପୃକ୍ତ । ନୂଆଦିଲ୍ଲୀର ସଂସ୍ଥା “ଥାଲାସେମିଆ ଇଣ୍ଡିଆ” ସହିତ ସେ ମୂଳରୁ ଜଡ଼ିତ । ନିକଟରେ ଏସିଆ ପେସିଫିକ୍ ପେସେଣ୍ଟ୍ ଇନୋଭେସନ୍ ସମିତି-୨୦୨୧ରେ ଅଂଶଗ୍ରହଣ କରି ସେ ପ୍ରଶଂସିତ ହୋଇଛନ୍ତି । ଏଥିରେ ଏସିଆର ପ୍ରଖ୍ୟାତ ହିମାଟୋଲୋଜିଷ୍ଟ୍ମାନେ ଯୋଗଦେଇ ଥାଲାସେମିଆ ଓ ରକ୍ତ ଶିକୁଳି ରୋଗର ନିରାକରଣ ଓ ସଚେତନତା ସୃଷ୍ଟି ସଂପର୍କରେ ଆଲୋଚନା କରିଥିଲେ । ଦଶପଲ୍ଲାରେ ରକ୍ତଭଣ୍ଡାର ଖୋଲିବା ସହିତ ଥାଲାସେମିଆ ରୋଗୀଙ୍କ ରକ୍ତ ପରିବର୍ତ୍ତନ ବ୍ୟବସ୍ଥା ପାଇଁ ସେ ଉଦ୍ୟମ ଚଳାଇଛନ୍ତି ।
